Teknik och förståndshandikapp

Isaac

Bodil Jönsson 94 02 28

En första orientering
Ideologiskt historiska förutsättningar
Nuvarande förutsättningar i omsorgen
Isaac som projekt
Möjliga effekter
Etik
Vad händer nu?

Det här kapitlet handlar om ett teknikutvecklings- och forskningsprojekt som är så framtidsinriktat att det egentligen inte går att genomföra idag. Men vi gör det ändå, och vi gör det i ett rasande tempo. Det känns därför nödvändigt att datera själva kapitlet redan i rubriken.

En första orientering

De personliga elektroniska assistenterna har trådlös förbindelse med ett kraftfullt datorsystem i en sambandscentral, som kan vara gemensam t ex för ett gruppboende. Lisa i mitten på nästa bild känner således Isaac-användarna. Se exemplena bara som ett urval av möjligheter:

Ideologiskt historiska förutsättningar

Eftersom Isaac är ett extremt högteknologiskt system med omtumlande möjligheter är det lätt hänt att all uppmärksamhet går till själva de tekniska innovationerna. Man kan inte låta bli att fascineras av det som blivit (nästan) tekniskt möjligt idag (och som faktiskt för första gången kommer att förverkligas genom Isaac-projektet) men som var komplett omöjligt för mindre än ett år sedan.

Men Isaac-projektet har många andra avgörande förutsättningar på sin sida. Också dessa är så nya, växtkraftiga och bräckliga att det kan vara viktigt för projektet att de analyseras.

I vår kultur anses numera människor med begåvningshandikapp ha rätt till sina egna liv och sina egna identiteter. Att denna grundsyn år 1994 är olika starkt förankrad hos olika människor och i praktiken ges olika tolkningar inom olika grupper kan bli något lättare att förstå om man tar till sig hur relativt nytt synsättet är.

Vägen från 1944 års lag om undervisning och vård av "bildbara sinnesslöa" till synen i LSS-lagen, lagen om stöd och service, som nu trätt i kraft (1 januari, 1994) har inte varit vare sig konfliktfri, planmässig eller förutsägbar. Då i mitten på 40-talet handlade det om att "befria folkskolan från de sinnesslöa". Landstingen fick ansvaret. Det talades i lagtexten enbart om landstingens skyldigheter, dvs alls icke om barns rätt eller skolplikt. Lagen innebar f ö inga som helst åligganden om undervisning och vård av de s k icke-bildbara barnen.

Under de närmast följande tio åren skedde en viss omsvängning, bl a via ett intensivt utredningsarbete. Man kom inte så långt att man började tala om förståndshandikappade människors rättigheter men väl om vidgade skyldigheter för samhället. 1954 handlade det således om vård och utbildning av både barn och vuxna, och begreppet "sinnesslöhet" hade ersatts med "psykisk utvecklingsstörning".

En genomgripande förändring kom med 1967 års lag som byggde på betänkandet "Omsorger om psykiskt utvecklingshämmade". Termen "omsorg" infördes som ett nytt och vidare begrepp för verksamhetsformerna undervisning, vård, fritidsverksamhet och boende. Ur den nya synen växte efterhand direktiven till 1977 års utredning om "viss omsorg om handikappade", 1985 års lag och 1989 års handikapputredning med dess vision om "Ett samhälle för alla".

När detta skrivs, har LSS-lagen precis trätt i kraft, remissyttrandena kring handikapputredningen nyss sammanställts (december 1993) och en överflyttning av huvudmannaskap för omsorgsverksamheten från landsting till kommun pågår. Det är med andra ord mycket som har hänt sedan den gången för 50 år sedan, då landstingen skulle befria folkskolan från de sinnesslöa.

Vad har då detta med Isaac att göra? Jo, år 1944 hade själva föreställningen om ett frihets- och trygghetssystem för förståndshandikappade människor inte varit möjlig. Omöjligheten ligger inte främst i att Isaac-teknologin skulle varit ren science fiction utan i att det var en (medvetet och omedvetet) förbjuden tanke att människor med förståndshandikapp skulle ha rätt och möjlighet att röra sig fritt i samhället, arbeta, tjäna pengar, gå och handla, etc.

Också i det samhälls- och kulturklimat, där LSS-lagen fötts, är Isaac-idén avvikande. Den är bevisligen inte alldeles omöjlig (den finns ju, t o m i projektform) men väl ytterligt osannolik eftersom den innebär att förståndshandikappade människor tekniskt ges ett försprång framför eliten i samhälls- och näringsliv. Berörda förståndshandikappade Isaac-användare kommer att som de första i världen få tillgång till sådan kompetenshöjande och kompenserande teknik som de behöver bättre än andra människor. Detta utgör en markant avvikelse från det vanliga skeendet där den mest kompetenshöjande och attraktiva tekniken är förbehållen dem som redan har allt. Speciellt i inledande teknikutvecklingsskeenden är principen "åt-den-som-har-skall-varda-givet" så självklar att ytterst få ens är medvetna om den. Också samtiden är ett offer för sin kultur.

Isaac kan för förståndshandikappade och hjärnskadade människor komma att innebära en (minst) lika stor förändring som vad elrullstolen på sin tid gjorde för personer med rörelsehinder. Isaac kostar visserligen i sina första exemplar betydligt mer än de 70 000-100 000 kronor Permobil kostar idag. Men redan en ökning från våra inledande 10 användare till kanske 100 eller mer kan innebära att kostnaden kan komma ner i 100 000 kronors-klassen och därefter ännu lägre.

På en annan punkt haltar emellertid jämförelsen med elrullstolen. Inte ens bland dem som på 60-talet var kritiska mot att rörelsehindrade människor skulle få elrullstolar fanns det någon som ville ha en elrullstol för eget bruk. Vad gäller Isaac kommer det dock att bli så - den teknik som förståndshandikappade användare får tillgång till i Lund under 1994 är så attraktiv att multinationella koncernchefer med stor glädje skulle haft den i sina attachéväskor. Sådan utrustning finns dock ännu inte tillgänglig för deras del. Isaac blir ett pionjärprojekt där för en gångs skull inte regeln "åt-den-som-har-skall-varda-givet" gäller. I stället blir det de som bäst behöver tekniken, som blir de första att få den.

Den självständighet som Isaac kan komma att skapa har sin motsvarighet i den rumsliga boendesjälvständighet som uppkom när institutionerna bröts ned till gruppboenden och enskilda boenden. Det finns i dag ytterligt få som vill flytta tillbaka till de stora institutionerna. På samma sätt kan det bli med Isaac. Den kan komma att utgöra ett så väsentligt steg både mot ökad individualisering och mot ökad social gemenskap, att kanske ingen vill eller kan tänka bort den om något år. Därmed kan Isaac också bli en viktig länk i värderingsdiskussionerna inför 2000-talet.

Nuvarande förutsättningar i omsorgen

Sedan slutet av 60-talet har de stora specialsjukhusen och vårdhemmen nästan helt lagts ned och ersatts med nya omsorgsformer, bl a ett friare boende i gruppbostäder, i vilka upp till fyra till fem personer bor tillsammans.

I gruppbostaden arbetar ett varierat antal anställda beroende på stödbehovet från de boende. Eftersom allt fler med gravare handikapp har kunnat flytta till gruppbostad, är det vanligt att personalbemanningen täcker hela dygnet. Ofta är det endast en eller två människor som arbetar samtidigt, varför man sällan kan söka stöd eller få beröm av arbetskamrater. I stället är det samspelet med de boende och deras framsteg som utgör den viktigaste återkopplingen för personalen.

I första hand skall personalen stödja personer med begåvningshandikapp till ett värdigt liv i gemenskap med andra. Efter LSS-lagens ikraftträdande läggs ökad tyngd på att detta skall ske under större individuellt hänsynstagande. Stora målsättningar skall således förverkligas utan personalutökning. En sådan skulle i sig kunna utgöra en direkt fara mot omsorgsverksamhetens intentioner, eftersom gruppbostaden fullt ut skall betraktas som den enskildes hem. Med en alltför stor personalbemanning skulle hemmen i gruppboendena kunna riskera att förvandlas till mer av en arbetsplats/institution. Just intrånget i den individuella hemmiljön utgör ett dilemma för många inom omsorgsverksamheten.

Det är en grannlaga uppgift att å ena sidan ha ansvar för omsorgstagarna, å andra sidan inte utöva kränkande kontroll. Om t ex en taxibil släpper av en person på fel ställe, och denne blir stående där i flera timmar, kan detta i och för sig inte lastas personalen. Men för den person, som engagerar sig i sitt arbete, blir ett sådant exempel till ett orosmoment och ett ständigt tryck. Tyvärr finns det en uppsjö av sådana vardagliga följder utifrån kommunikationsbrister.

Bl a det faktum, att verksamheten är reglerad i lag, gör att omsorgspersonalen känner ett stort ansvar att alltid göra rätt. LSS-lagen, som lyfter den individuelle omsorgstagaren och hennes utvecklingsrättigheter, ökar snarare än minskar målkonflikterna och problemen för personalen att prioritera bland olika möjliga arbetsinsatser. Om t ex en person med förståndshandikapp gärna vill gå på bio men inte kan klara att själv ta sig därifrån och tillbaka, måste någon följa med honom; annars är hans frihet att gå på bio mest en chimär. I denna och många andra situationer behövs emellertid personalen bara för ett visst enskilt moment. En egentligen ansträngd arbetssituation kan på så sätt tvingas innehålla mycket obehövd dödtid, vilket i sig är frustrerande.

Arbete inriktat på människor med begåvningshandikapp har av tradition endast marginellt påverkats av teknikutvecklingen runt omkring i samhälle och näringsliv. Mot bakgrund av detta innebär Isaac-projektet ett gigantiskt kliv. Sålunda kan exempelvis delar av personalens arbete (när denna teknik finns tillgänglig) komma att föra tanken mer till flygledares verksamhet än till den traditionella omsorgens.

Likväl är Isaac-användningens mål och direkta dagliga innebörd ingen annan än att ge en ökad möjlighet till personlig integritet och individuell frihet och att möjliggöra för personalen att leva upp till LSS.

Isaac som projekt

Isaac som projekt kommer att pågå t o m första kvartalet 1995. Det drivs som ett samarbetsprojekt mellan Malmöhus läns landsting och CERTEC, och det finansieras till lika delar av Arbetslivsfonden och MLL. Det genomförs i samråd med landstingets jurister i enlighet med gällande lagstiftning. 

Projektet innehåller en intensiv teknikutvecklingsdel som leds av professorn i datorteknik, Lars Philipson, LTH. Denna resulterar redan i april 1994 i en demonstrationsversion med ett begränsat antal funktioner. I nästa steg skall demonstrationsversionen vidareutvecklas till en prototyp, så skräddarsydd som möjligt för de tilltänkta fältenheterna (gruppboenden för utvecklingsstörda på Gunnesbo och Mårtens Fälad i Lund och eventuellt rehabiliteringskliniken för hjärnskadade på Orup). Senast efter sommaren skall både individuella Isaac användare (högst 15) och 3 sambandscentraler ha fått sin utrustning så att de egentliga fältförsöken kan påbörjas. 

Parallellt med den tekniska utvecklingen av demoversionen och dess efterföljare (den skräddarsydda prototypen) pågår ett arbete tillsammans med de tilltänkta fältenheterna, brukarna, berörd personal, anhöriga, experter m fl inriktat på användning, utprovning och utvärdering av Isaac samt olika utbildningsinsatser. Detta leds av Bodil Jönsson, fysiker och ledare för CERTEC.

Isaac är ett pionjärprojekt som är till för att nå erfarenhet av genuint nya möjligheter. Både dess helhet och vissa av dess enskilda delar skiljer sig så radikalt från allt som tidigare gjorts, att ingen egentligen kan våga förutspå något annat än att vi kommer att bli överraskade. Att projektet vare sig tekniskt eller innehållsligt kommer att kunna spänna över hur mycket som helst är givet. Detta vore kanske inte ens önskvärt.

Möjliga effekter

Ordvalet i rubriken är avsiktligt just möjliga effekter. Det nedanstående får ses som en beskrivning mer av våra avsikter än vad vi i dag vet eller kan lova. För varje dag som går tvingar tidplanen fram nya beslut, och plattformen för själva pionjärprojektet krymper. Men det hindrar i sig inte att allt det nedan skrivna (och mycket, mycket mer) kan komma att bli verklighet inom kort. En hel del av det kommer vi att kunna klara redan under det pågående Isaac-projektet.

Möjligheter för den förståndshandikappade användaren.

Den ökade friheten och självständigheten kan komma att märkas på många olika sätt. En av standardfunktionerna är t ex den individuella planeringskalendern. I den skall det (utan att man ens frågar) automatiskt finnas svar på de vanligaste frågorna, t ex 

• Vem jobbar i kväll?
• Vem jobbar i morgon bitti?
• Vad är det för mat?
• Vad skall vi göra i helgen?
•  Vad skall vi göra i kväll?

Personal eller anhöriga sköter själva intankningen av uppgifter. Svårigheten att sköta systemet kommer att ligga i nivå med bankkassörskans, dvs rutinarbetet går att göra tämligen lätt, medan specialfallen kräver att man är väl förtrogen med hur systemet är uppbyggt.

För den förståndshandikappade användaren skall det s k gränssnittet gentemot Isaac göras så lätt och ha en så långtgående individanpassning att Isaac kommer att kunna fylla en funktion både

På fritiden - man kan utvidga sina revir, röra sig mer, gå på bio själv, hälsa på andra, fotografera och spara bilden av killen på dansen, göra egna fotoalbum, etc.

I hemlivet - bl a kan man få hjälp och inspiration av Isaac till att själv bestämma matsedlar. För att själv kunna kontrollera inköpsbehov kan man med Isaac i handen gå runt i en given checkrunda till kylskåp, skafferi, badrum, etc. Därefter kan man få sin inköpslista utskriven, givetvis i den ordning som varorna står i affären.

I dagcentersverksamheten eller på arbetet - Isaac kan underlätta arbetsresorna och kommunikationen med gruppboendet eller de anhöriga. Den kan också bli till ett kraftfullt arbetshjälpmedel, utöka det möjliga arbetsområdet och bidra till att arbetsuppgifterna individanpassas bättre. Möjligheten att genom Isaac få stöd i långa arbets- eller rutinsekvenser är obegränsad.

Isaac gör det möjligt att på ett helt annat sätt än tidigare arbeta med månadsböcker och dagbok. Man kan ju själv ta sina bilder. Bildserien nedan visar hur en förståndshandikappad flicka skulle kunna berätta om sin dag för sina föräldrar för att säga följande:

Möjligheter för personalen (och anhöriga)

Samspelet inom personalen och mellan personal och anhöriga kan komma att underlättas högst väsentligt via Isaac (redan bilden ovan gjorde ju att mycket kommunikation inte behövde gå via någon annan utan kunde gå direkt).

Men det viktigaste är förstås samspelet mellan den förståndshandikappade Isaac-användaren och hennes anhöriga, vänner och personal. Personal kan gå hem, kan byta jobb, kan slita band. Men i relationen barn - föräldrar eller i vän- och syskonförhållanden kan man inte säga upp sig. Det är en livslång mer eller mindre intensiv sammanflätning som är omöjlig att tänka bort. Jag vill därför efter förmåga i detta projekt vara med och lyfta fram också anhörigrelationen, även om vi främst kommer att arbeta med personal (av rent praktiska skäl). Det uttrycks ofta farhågor kring att förståndshandikappade människor hämmas i sin självständighet av överbeskyddande anhöriga. Alltför sällan hör man att det detta egentligen handlar om är att kunna hantera konflikten mellan å ena sidan samhörighetsönskan och å andra sidan självständighetssträvanden. Jag vill tilltro vår tänkte självständige Isaac-användare en successivt ökad förmåga att själv kunna hantera den konflikten.

Några exempel på förändringar som Isaac möjliggör:

Ökad variationsrikedom

Möjligheten att individualisera växer språngartat - användningen av den enes Isaac behöver inte vara den andres lik. Inlärningseffekter, ökad trygghet och ett växande frihetsbehov gör att Isaac-systemanvändningen kan förväntas bli snabbt föränderlig. Med andra ord kommer också personalens och de anhörigas vardag att kunna bli mycket mer varierad.

Färre upprepningar

Anhöriga och personal kommer att kunna slippa ifrån en mängd upprepningar, bl a genom att Isaac alltid kommer att ha svaren till reds på de vanligaste frågorna. Om personalen ibland vill ha ut ett gemensamt meddelande till alla, går också detta lätt - som tal eller som bild eller som text. Genom Isaac kan man kommunicera utan att behöva tränga sig på rent rumsligt. Man får nya möjligheter att hantera den ständiga konflikten mellan att å ena sidan ta ansvar, å andra sidan undvika integritetskränkande kontroll.

Effektiviserad kommunikation inom personalen och med anhöriga

De nya möjligheterna till dokumentation är en viktig del. De kommer inte bara att göra att brukarna kan få ut bilder (i färg) av sina fotografier, till sina månadsböcker, etc. Dokumentationen av enskilda händelser blir också lätt tillgänglig för alla inblandade (den förståndshandikappade människan själv, olika medlemmar av personalgruppen och anhöriga), och mycket av den tid som i dag går åt till informationsutväxling kan på så sätt sparas in.

Diagnoshjälpmedel och individualiseringseffekter

Det blir också lättare att ta reda på vad enskilda omsorgstagare kan klara av - på egen hand, med litet stöd eller med mycket stöd. Därmed kan personalen bättre leva upp till att genomföra individuella utvecklingsprogram.

Ökad kompetens

En av effekterna av den låga teknikutvecklingsnivån inom omsorgen har varit att status, engagemang och motivation för personalen inte tillförts särskilt många förnyande inslag. Detta kan ha negativa effekter på dagens personal, som kan ställa sig frågor som: Är jag egentligen något att ha? Vilka konkurrensfördelar har jag i ett hårdnande arbetsliv?

Vidgad nyrekrytering

I ännu högre grad kan sådana stämningar påverka möjligheterna till positiv nyrekrytering. Den generation ungdomar, som omsorgsverksamheten framöver kommer att vilja rekrytera, är genomsnittligt avsevärt mycket mer teknikvan och teknikinriktad än den närmast föregående generationen varit och är. Utan nya infallsvinklar och utan nya verksamhetsformer lär det bli svårt att värna om de djupaste värdena i omsorgen och kunna nyrekrytera kreativa och engagerade lärare, vårdare och föreståndare till gruppboende. Inte minst gäller detta för gruppen unga pojkar, vilkas teknikintresse fortfarande är större än flickornas. Personalen består i dag till övervägande del av kvinnor.

Etik

Trots beteckningen "personlig assistent" kan Isaac föra tankarna i riktning mot kriminalvården och elektroniska bojor. Kommer det att bli kränkande att någon annan hela tiden kan veta var man är? Vad sker med den personliga friheten och integriteten?

Något om alternativen

Isaacs huvuduppgift är att möjliggöra ett självständigare liv. Den förståndshandikappade Isaac-användaren kommer att kunna göra saker som han annars inte kan. Liksom direktören, som upplever sin bärbara telefon mer som en förmån än som en belastning, kommer troligen Isaac-användaren att känna sig privilegierad genom den ökade tryggheten i vardagsrutiner, i rummet och i tiden, genom stödet i de ständiga svårigheterna (och konflikterna) kring ekonomi och genom den ökade variationsrikedomen, t ex via förslag om "vad skall jag göra nu då?" eller "vad skulle vi kunna ha till middag i veckan?"

Ett av alternativen till Isaac är att en annan människa ständigt följer en i hälarna. Detta är ett betydligt större ingrepp i en människas personliga integritet än vad den självvalda (jfr nedan) användningen av kommunikationssystemet Isaac är. Ett annat alternativ är att man också i fortsättningen får avstå från sådant som man inte kan klara själv och som personalen inte hinner hjälpa till med. Handlingsutrymmet för individuella aktiviteter förblir därmed begränsat till att ligga på dagens nivå - man får helt enkelt inte gå på bio om man inte kan klara sig själv och om ingen har tid att följa med.

Självvald kontakt

Till skillnad från elektroniska bojor kommer Isaac att ha en avstängningsknapp för GPS-mottagaren, en sekretessknapp, både för att man inte i onödan skall belasta batterierna och för att användaren själv skall kunna bestämma när han vill ha kontakt. Att lära känna denna strömbrytare blir ett av de första momenten i träningen. En lampa kommer att markera när GPS-mottagaren är igång.

Vad händer nu?

Projektets slutdatum 1 april 1995 kan ses som den tidpunkt då en slutredovisning av systemet och de vunna erfarenheterna skall föreligga, och då en egentlig första större omprövning av konceptet, som började växa fram den 15 oktober 1993, kan göras.

Kontaktperson på CERTEC för Isaac-projektet är Arne Svensk, 046-10 46 94. Du är välkommen med konkreta förslag till honom, gärna skriftligt under adress:

Isaac, CERTEC, LTH, Box 118, 221 00 Lund

Förord
Innehållsförteckning
1. Inledning
2. Naturlig intelligens
3. Artificiell intelligens
4. Isaac