Arne Svensk
Korta handlingskedjor
Inga glidande skalor
Tydligt samband orsak - verkan
Inget mångsysslande
Oömt och tillförlitligt
Minnesersättande
Det kan förefalla oöverstigligt svårt att börja nysta i de problem, som personer med förståndshandikapp har när de skall orientera sig i en teknisk omvärld eller själva använda sig av teknik. Det går emellertid att finna strukturer, som kan fungera som tydliga ledstjärnor, eller om man så vill som teorier för teknik för personer med förståndshandikapp.
Jag har identifierat sex kriterier på god teknik för personer med förståndshandikapp. Dessa, som jag anser borde vara utgångspunkt för både konstruktioner och utvärderingar, är:
Korta
handlingskedjor
Inga glidande
skalor
Tydligt samband
orsak - verkan
Inget
mångsysslande
Oömt och
tillförlitligt
Minnesersättande
Egentligen är det inte så svårt att se det ovanstående; det räcker
långt med sunt förnuft och naturlig intelligens. Dock kan man behöva lite
hjälp till en början för att komma igång med att urskilja strukturer. Det
är precis som bilden nedan visar - det går att se att bilden bara består av
cirklar, men du kan behöva lite inledande hjälp. Någon måste tala om för
dig att det är rastret som lurar dig att göra om cirklarna till en spiral.
Bilden förefaller vara en enda härva, men egentligen består den av separata cirklar (kontrollera gärna!). Det gäller att t a b o r t raster för att kunna se strukturer. |
Innan jag koncentrerar mig kring de ovannämnda sex strukturerna (motsvarande sex cirklar i "spiralen"), tänker jag diskutera lite allmänt kring totalbilden.
Om jag skulle leva mitt liv som förståndshandikappad och finge chansen att välja när i historien detta skulle ske, skulle jag tveklöst svara NU. Aldrig förr har möjligheterna varit så stora att uppnå en relativt god självständighet och att leva ett rikt och meningsfullt liv.
Samtidigt har emellertid teknifieringen i vår västerländska civilisation fört oss mot ett mer abstrakt sätt att tänka och att hantera vår omvärld. Detta ställer till stora problem för personer med förståndshandikapp.
För de flesta av oss är skalor ett så självklart begrepp, att vi inte tänker på hur viktiga de är för vår kommunikation. Vi tar för givet, att alla kan göra sig en ungefärlig bild av hur jag ser ut utifrån informationen att jag väger 75 kg och är 187 cm lång. Skulle jag däremot säga, att jag väger 187 kg och är 75 cm lång, blir den inre bilden av detta absurd för de flesta människor. Men hur är det för förståndshandikappade personer för vilka begreppen "kg" och "cm" saknar mening - vad har de överhuvudtaget för inre bilder?
För inte så länge sedan var längdskalan knuten till kroppen på ett mycket konkret sätt. Man bar skalorna med sig genom att använda begrepp som fot, tum, aln och famn. På samma sätt var det med flera andra skalor. Vissa indianstammar mätte tiden i en tidsenhet som byggde på hur lång tid det tog att koka ris. "Vi ses om två riskok" kunde hos dem tjäna som en god tidsangivelse. Riskokstiden var betydligt mer verklighetsnära än det abstrakta timbegreppet.
På Grönland mäter man distanser inte bara i km utan också i "sinik" som betyder sömn. Ett avstånd mäts således genom det antal övernattningar, som krävs för att tillryggalägga sträckan. Sinik är med andra ord inte ett rent längdmått men inte heller ett rent tidmått. Måttenheten beror bl a på väder, årstid, människans ålder och kondition.
Det fanns en tid, då de flesta människor visste hur stort ett tunnland var: den areal som man kunde så med en tunnas utsäde. Eftersom många förr hade praktisk erfarenhet av att så för hand, satt måttet liksom i ryggmärgen. Idag har vi svårt att greppa tunnland på annat sätt än att vi lär oss hur många kvadratmeter det är. Och när vi behöver jämförelseobjekt för att berätta hur stor en yta är, känns det naturligare att göra kopplingar till fotbollsplanen än till tunnlandet, eftersom vi lättare kan göra oss en inre bild av fotbollsplanens storlek.
Eftersom utvecklingsstörda har problem med det abstrakta tänkandet innebär en övergång från konkreta skalor till abstrakta ännu större svårigheter för dem än det gör för oss. Men även vi har problem. Hur många kan föreställa sig vad en kilojoule är utan att gå via omvandlingstabeller som säger att energiinnehållet i en sockerbit är si och så många kilojoule, eller att man under en timmes promenad förbränner si och så många dito?
Rummets tre dimensioner är avsevärt mycket mer konkreta än tidens enda dimension. Vi är själv tredimensionella, vi kan ta på och vi kan se tredimensionella föremål. Vi kan hålla fram våra händer och jämföra och måtta och bli överens om hur stort något är. Men hur länge något varar - där kan vi inte på motsvarande satt konkretisera och göra jämförelser utan att ta till utomkroppsliga klockor.
Människan har visserligen inbyggda klockor: dygnsklocka, hungerklocka, etc. Säkrast av dessa är förmodligen dygnsklockan, medan t ex hunger- och sömnklockan lätt kan fås att variera. Hur långt ett ögonblick eller en timme är, upplever vi som bekant olika från gång till gång.
Ändå jagar de flesta i vår del av världen tid i en sådan utsträckning att vi knappt hinner med något annat. Vi har skapat ett samhälle byggt på koncentration och närhet i tid. Geografiska avstånd utplånar vi via snabba kommunikationer inklusive telekommunikationer. Den, som avviker alltför mycket från detta mönster, har svårt att klara sig.
Tidigare gick samhällets satsningar på förståndshandikappade människor ut på att de skulle tas om hand på speciella institutioner, hållas hela och rena etc. Nu är honnörsordet självständighet i bl a arbete och boende, och detta har visat sig utomordentligt framgångsrikt. Men just problem att förstå tid är ofta en avgörande begränsning. Personen med förståndshandikapp blir inte självständig, även om han kan utföra alla enskilda moment själv, om det samtidigt krävs, att någon står bredvid och talar om när det är dags.
Att det just nu dyker upp olika tidshjälpmedel för personer med förståndshandikapp är således ingen slump. Alltfler aktiviteter sker individuellt och inte i grupp som på de stora institutionernas tid. Detta ställer större krav på den enskilde, att han måste kunna klara tidmätning av olika slag. För den, som är lindrigt utvecklingsstörd, är det ofta viktigast att veta när händelser ska inträffa, medan det för gravt och måttligt utvecklingsstörda kan vara viktigare att få veta i vilken ordning olika moment ska ske, eller hur länge en aktivitet ska hålla på.
Måttligt och gravt utvecklingsstörda, som bor i t ex en gruppbostad, försöker få grepp om tiden på många olika sätt. Personalen kommer och går utifrån olika schema. De boende vet ofta mycket väl vem som kommer på eftermiddagen och kvällen. Personalens egenheter går också att utnyttja som klocka.
Om Agda lämnar väskan i personalrummet, blir hon inte borta länge. Om Kurt går ut utan jacka, kommer han snabbt tillbaka. Om han går ut med soppåsen tar det si och så lång tid, och om Sven tar med sig cigarettpaketet, blir han borta längre än en gå-ut-med- soppåsen-stund. När jourbiträdet snarkar så det mullrar, kan man gå och lägga sig igen, men när hon bara piper, brukar det vara dags att stiga upp.
Jag tror, att många utvecklingsstörda mäter tiden i soppåsar, cigaretter, tidningsläsning, väskor och snarkningar. Personalens betydelse som underförstådda klockor är troligen vida underskattad.
Ovanstående har handlat om händelser som återkommer regelbundet, och som därför kan bli begripliga. Ovanliga händelser däremot skapar lätt oro hos den som har bristande tidsuppfattning. Hur skall man kunna hantera en situation, där man inte på förhand förstår skillnaden i tidslängd mellan en stugsemester, en dagsutflykt, en ny kurs eller en tur till områdets närbutik? CERTECs drivkraft att utveckla tidmätare för utvecklingsstördas tidsförståelse har varit att försöka avlasta oro genom ökad tidstrygghet. Det handlar alltså inte om att belasta de utvecklingsstörda/hjärnskadade med att de skall förstå tid också.
Ambitionen är att försöka bidra till en sann orientering i tidslandskapet, så att den utvecklingsstörde inte oförberedd skall behöva kastas mellan olika aktiviteter. CERTECs arbetsmodell har varit att försöka omvandla den abstrakta tiden till en längd (mängd)-skala. Genom pedagogisk träning bör det gå att väcka medvetenhet om att "nära" på klockan betyder "strax", medan "långt kvar" på klockan betyder "det dröjer länge än".
Kanske behöver du lite fantasistöd för att förstå hur svåra timklockorna kan vara för utvecklingsstörda? Föreställ dig då att du åker till Blåkulla och möter tankekonstruktionen "Blåklockan". Den är Blåkulleanernas tidmätare - den mäter tid inte i minuter och timmar utan i graden av blåhet. Givetvis kan man i Blåkulla köpa klockor på postorder som annonsen nedan visar.
Men hur skulle det kännas att sitta med "Blåklockan" i handen och utifrån graden av dess blåhet försöka förstå sig på en TV-tablå? Hur skulle man hantera vinsten att få åka till Västindien den 5/5 klockan si och så blå? Antagligen skulle vi alla i en sådan situation oavbrutet jämföra blåheten mellan "Blåklockan" och avgångstiden eller TV-tablån. När det gäller Västindienresan, skulle vi antagligen ta det säkra för det osäkra och åka ut till flygplatsen redan när det var ljusblått.
Tankeexperimentet verkar kanske konstigt, men det är troligt att många utvecklingsstörda har det precis så med våra vanliga klockor. Jag känner en man som vet hur visarna skall stå, när klockan är sju, och han ska iväg och spela bowling. Men eftersom han inte förstår "klocksystemet", kan han sitta från klockan fem och titta på visarna för att vara säker på att upptäcka när den rätta konfigurationen uppstår.
Det gäller att underlätta för den utvecklingsstörde genom att så långt
möjligt försöka hitta genomtänkta system.
Det kan handla om system i tekniken, t ex att på-knappen alltid skall vara
grön, eller att det går att få fram muntliga skötselanvisningar till
apparater genom att trycka på den gula knappen.
Det kan också handla om att alltid arbeta efter en viss metodik TEACCH-metoden
(Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped
CHildren) lär t ex ut att allt skall göras uppifrån och ner och från
vänster till höger. Detta mönster går igen i olika aktiviteter.
"Standardiserat" används ibland som skällsord för att symbolisera
det som är slätstruket, grått och byråkratiskt. För personer med förståndshandikapp,
som har svårt att generalisera, är allt vad standard heter mycket värdefullt.
Har man lärt sig att herrtoaletten har ett stort H på dörren, hittar man inte
till toaletten den dagen, då någon byter H:et mot en streckgubbe eller någon
avancerad abstrakt symbol.
Det är naturligtvis på motsvarande sätt viktigt, att varmvattenkranarna alltid är markerade med rött och sitter till vänster och att det systemet går igen även för engreppsblandare (som egentligen är alltför komplicerade). Extra viktigt är detta i duschar som inte har tempererat vatten. Många utvecklingsstörda har blivit brända eller fått iskallt vatten på sig någon gång när de duschat efter att ha motionerat, och detta skrämmer, när de ska gå och sporta nästa gång. Ibland kan ett till synes omotiverat motstånd mot en aktivitet ha en så banal förklaring.
Även standardisering i form av fasta programtider och dagar för TV- och radioprogram är av stort värde för utvecklingsstörda med dålig tidsuppfattning. Det är värdefullt att ha en gemensam referensram när man ska bestämma ett möte.
"Vi ses direkt efter Rapport" ger ofta ett bättre riktmärke än "vi ses vid åttatiden".
En utvecklingsstörd person kan ha problem inom många områden, t.ex. att sortera kläder, göra inköpslistor, sköta mikrovågsugnen och tvättmaskinen. Ett sätt att angripa problemen kan vara att försöka hitta enkla apparater eller metoder för varje speciell aktivitet.
Ett annat sätt att gå tillväga är att försöka hitta en teknik, som kan vara lite komplicerad, men som är användbar inom många olika områden, och som för alla utföres på samma sätt. Fördelen är att när man väl kan den generella tekniken, har den ett mycket brett användningsområde. Man kan därför lägga ner mycket träning på att lära sig just den.
Streckkodsavläsning skulle kunna vara en sådan generell teknik. Det är relativt lätt att lära sig hantera en streckkodsavläsare, och streckkoder finns redan nu i många olika sammanhang. Kan man inte läsa, skulle man genom streckkoden kunna få muntlig information om produkten eller apparaten. Man skulle kunna tvätta kläder självständigt med hjälp av streckkoder, och det skulle gå att leta sig fram till de TV-program, man vill se, eller de fritidsaktiviteter som intresserar en. För s.k. normalbegåvade finns redan ett system som ser till att radion bara återger de programtyper man är intresserad av. Man programmerar in sin intresseprofil. Om den består av "Dansmusik" och "Ballader", letar en sökare igenom utbudet och presenterar bara sådan musik.
Ibland tycker jag att vi som personal går för långt i våra ansträngningar att träna de utvecklingsstörda till självständighet också i sammanhang då vi borde ha lagt arbete på kompensation i stället för träning. Jag kommer ihåg från träningsskolan hur vi år efter år tränade eleverna att knyta skor. Vi hade alla upptänkliga sorters knytbräden, och både vi och eleverna avskydde dessa lektioner. Så kom då skor med kardborreband, och alla knytbräden ligger sedan dess undanstoppade, utan att någon verkar sakna dem. När tekniken (kardborrebanden) gjorde sitt inträde, blev vi alla nöjda. Men kanske skulle vi själv kunnat komma på att vi borde lägga tid på ny teknik, dvs. att hitta andra skofästningssätt, i stället för att bara träna rosettknytning?
Att under långa tider träna förståndshandikappade vuxna till självständighet upplever jag som direkt motsägelsefullt. Situationen borde automatiskt få oss att tänka på tekniska lösningar som ett alternativ.
Dessa lösningar bör vara sådana att den förståndshandikappade personen kan sköta tekniken på egen hand så långt detta överhuvudtaget är möjligt. Det är ju hon som är mest motiverad att klara sin egen situation. Jämför gärna detta med försäljningsframgångarna för Patient-Fass, som ofta lusläses av patienter och deras anhöriga.
Som föreståndare har jag ibland stött på motstånd från vårdare, när jag velat förändra miljöerna i lägenheter, så att de skulle bli mer begripliga för de boende. Det har ofta handlat om att sätta upp bilder på skåp eller väggar för dem, som inte kan läsa, eller att märka knappar på olika hushållsmaskiner. Personalen har motiverat sitt motstånd med att lägenheten skulle likna en institution, om man började sätta upp bilder överallt. "Det är inte normalt att ha det så i ett hem", som någon uttryckte det vid ett tillfälle. Då började jag fundera på vad som är "normalt", och om vi s k normalbegåvade inte har några begåvningsstödjande hjälpmedel. På bara några timmar kunde jag skriva ner cirka femtio hjälpmedel. Här följer ett urval:
Begåvnings- och bedömningshjälpmedel för "normalbegåvade "
Tvättråd i
kläder. Man behöver inte längre känna till olika kvaliteter, färgäkthet
osv.
Datummärkning av
livsmedel. Förr måste man lukta, känna och se på kött för att avgöra om
det var tjänligt. I dag tittar vi på "Bäst före" och sedan
sväljer vi glatt.
Termometrar (kött-,
ute-, inne-, feber-
.). Man slipper själv se efter och känna efter.
Färganalys, så
att du inte själv behöver avgöra vad som passar dig.
Instrumentbrädan
på bilar med hastighetsmätare, varningslampor för olja, batteri, osv.
Souvenirer (så
man kommer ihåg att det var i Nyhavn man varit).
Recensioner av
film, teater och böcker, så att man slipper göra egen kvalitetsbedömning.
Preventivmedel.
Kokböcker med
färgbilder, så att man inte själv behöver fundera ut hur det ska bli.
Viktväktarna för
vuxna och viktkurvor för spädbarn.
Varningsskyltar.
Du behöver inte lägga ner åratals studier på älgars levnadsmönster. Det
räcker att titta på skylten som säger: ÄLG 500 meter.
Statliga och
kommunala kontroller av t.ex. guld, dricksvatten och el-artiklar.
Helautomatiska
kameror, så att man slipper bedöma avstånd och ljus.
Väderleksrapporter, så att man inte behöver gå ut på kvällen för att
studera molnformationer, himlens färg och svalans flykt - det räcker alldeles
att sitta i fåtöljen och titta på Pohlman.
Termostat på
strykjärn.
Experttips (fotboll,
lotto, V-75).
Alla former av
garantier och VDN-märkningar. Du behöver inte längre lära dig var de typiska
rostskadorna finns på en Volvo 240.
Färdiga knappval
på radion och system som letar upp dina favoritprogram automatiskt.
Elektriska
säkringar. Man behöver inte hålla reda på hur mycket man belastar elnätet.
Det vet proppen.
Klarknapp på
kycklingar. När knappen flyger upp, är kycklingen färdiglagad.
Kvalitetsauktioner,
som garanterar, att du inte ruinerar dig genom att köpa en nymålad Zornkulla.
Bruksanvisningar.
Fotografier och
videofilm som hjälp för minnet.
Klocka, våg,
karta, kompass, måttband, osv.
Dessa hjälpmedel för normalbegåvade är så självklara att vi ofta inte ens tänker på dem som sådana. En fördel med dem är att de sparar tid, eftersom man tack vare dem inte behöver lägga ner arbete på att söka kunskap på så många områden. En del av dessa begåvningshjälpmedel kan naturligtvis också utvecklingsstörda använda, men många av dem är alltför abstrakta. Därmed uppkommer det märkliga, att de, som bäst skulle behövt begåvningshjälpmedel, nämligen de utvecklingsstörda, har färre och ofta också mindre väl anpassade begåvningshjälpmedel än vad vi andra har.
I inledningen till detta kapitel har jag skissat lite kring naturlig intelligens för teknik för förståndshandikappade användare. Nu är det dags att gå över till det mer strukturerade: de sex grundbultarna.
Det är viktigt att handlingskedjor är korta. Tänk bara på hur svårt vi alla har att få igång en videoapparat som vi inte är vana vid. Även om vi någorlunda vet, vilka knappar vi ska trycka på, händer inget om sekvensen är felaktig. Ju längre ordningen är, desto större chans har man att göra fel.
Och det går inte heller att i efterhand upptäcka när feltryckningen inträffade. Man måste därför alltid börja om från början.
Även om handlingskedjan består av bara tre länkar, men risken att göra fel
är 50 procent i varje moment, gör man i genomsnitt rätt bara i ett fall av
åtta.
Exempel
Sven är en lindrigt utvecklingsstörd man i 3o-års åldern. Han bor i en gruppbostad tillsammans med tre kamrater. Han arbetar på en liten industri en mil från bostaden. Svens stora bekymmer här i livet är, att han inte har någon flickvän. Han är rädd, att han snart börjar bli för gammal, och därför tar han alla chanser att komma ut på dans för att träffa kvinnor. Sven är mycket dansant, och han har ett trevligt sätt. Därför förvånar det många, att han ännu inte har sällskap.
Det troliga är att Svens misslyckanden inte är knutna till hans uppträdande
på dansbanan utan beror på andra faktorer. För att utröna vilka de
egentliga problemen är, skall jag försöka analysera en danskväll och visa
på svårigheterna.
Lite förenklat skulle man kunna illustrera handlingskedjan så här
Eftersom Sven har problem med klockan, finns det en viss risk, att han vid varje bussbyte kommer försent. Han är dessutom lite slarvig med var han lägger sitt busskort, så även det är en riskfaktor. Dansen och konversationen och kontaktskapandet är däremot inga som helst problem for Sven.
Med minnet är det lite si och så. Även när Sven träffat en kvinna och tycke uppstått, kommer han nästa dag inte ihåg vad hon heter. Han minns inte heter var hon bor, eller vilket telefonnummer hon har. Trots detta kan de ha kommit överens om att träffas i veckan för att gå på bio tillsammans. Sven hoppas nog hela tiden, att kvinnan ska höra av sig, men oftast har hon liknande problem. Därför slutar dessa danskvällar i allmänhet med att två personer, som tycker mycket om varandra, sitter och väntar på att någon de inte vet namnet på, skall ringa och bestämma träff.
Det finns naturligtvis många olika sätt att hjälpa Sven i denna situation. Ett sätt kan vara att personal från gruppboendet finns med under hela kvällen för att hjälpa Sven genom de kritiska momenten och samtidigt träna upp honom till ökad självständighet. Nu är det så att Sven absolut inte vill ha någon personal med sig - det skulle försämra hans chanser att göra intryck på de kvinnor som intresserar honom. Sven vill naturligtvis visa att han klarar sig själv.
Ett annat sätt kunde vara att hemma i gruppboendet träna de moment som är problematiska. Detta har man också försökt, men det visar sig, att Sven har svårt att använda sig av denna övningskunskap i den faktiska situationen.
Ett tredje sätt handlar om att med hjälp av teknik minska antalet länkar i handlingskedjan.
Genom att ge Sven tillgång till ett tidshjälpmedel som kvarturet, skulle risken att missa bussarna reduceras avsevärt. Om dessutom busskortet fästes med säkerhetsnål och gummiband, försvinner ytterligare ett osäkerhetsmoment. När sedan Sven får ett visitkort med namn, adress och telefonnummer, som han kan ge sin käresta, kommer även denna länk i kedjan att hålla. Visitkortet är naturligtvis det allra viktigaste hjälpmedlet, eftersom Svens felprocent i det momentet är 100 procent. Det hjälper inte att vi löser alla bussproblem, om han ändå inte kan bli kontaktad av kvinnan.
Genom tre enkla hjälpmedel har vi alltså lyckats få ner antalet moment i kedjan från nio till i princip noll. Skulle något av momenten kvarstå, är det trots allt lättare att koncentrera sina träningsinsatser på detta än på att träna hela kedjan.
Exempel
Jag råkade en gång bli vittne till hur en lindrigt utvecklingsstörd man desperat försökte få fram en biljett ur en pendeltågsautomat utan att lyckas. Biljetten kostade 50 kronor, och det innebar att han skulle stoppa in fem tior i rad, och varje tia skulle vara rätt vänd. Chansen för att lyckas med detta, om man inte förstått principen, är bara en på 20. Om man har dåligt närminne och därför inte kommer ihåg hur man har vänt tian, är chansen mycket liten att man hinner få ut en biljett innan tåget gått. Han lyckades inte och tåget gick ifrån honom.
Hade automaten tagit mynttior hade problemet varit borta.
Också när man analyserar tekniken i hemmet, hittar man åtskilliga exempel på apparater, som kräver många moment, vilka dessutom skall utföras i rätt ordning för att det hela skall fungera. Ett skräckexempel är fjärrkontrollerna till TV och Video. De innehåller mängder av knappar med abstrakta symboler, och det krävs rätta sekvenser i knapptryckandet för att det skall bli någon bild på skärmen. För många utvecklingsstörda hade det varit önskvärt att det på själva TV-apparaterna hade funnits knappar för varje kanal. Sådana finns idag knappast i handeln. Alternativet skulle kunna vara en enkel modell en T-Fordsmodell av fjärrkontroller. Många äldre skulle också gärna vilja ha en förenklad fjärrkontroll med bara tre knappar: en för sätta på TV:n och (enkelt) välja kanal, en för att stänga och en för ljudet. En teknolog har på CERTEC tagit fram en sådan med bara två knappar. Han valde t o m att avstå från ljudreglaget för att göra det riktigt enkelt.
Skräckexemplet den traditionella fjärrkontrollen vid sidan om en förenklad fjärrkontroll gjord av en teknolog inom en CERTEC - kurs. Den förenklade versionen har bara två knappar: en till-knapp (med vars hjälp man också flyttar sig mellan kanaler - det är bara att trycka) och en av-knapp. |
Exempel
Även i till synes enkla sammanhang kan långa handlingskedjor få stora konsekvenser. En morgon ringde en anhörig till en av de boende och berättade, att hennes dotter Lisa var tvungen att stanna hemma från arbetet, eftersom hon var helt utmattad och förkyld. Lisa hade varit på bio på kvällen, och när hon kom till gruppbostaden var dörren till trapphuset låst. Lisa satte i nyckeln och vred om, men dörren gick inte upp. Hon prövade att knuffa på dörren, men den gick ändå inte upp. Hon försökte på alla sätt dra och slita i dörren, samtidigt som hon vred på nyckeln, men det lyckades inte. Då gick hon bort till en annan lägenhet, där hon visste att det fanns personal, men även den dörren var låst, och till den hade hon ingen nyckel. Nu kunde hon inte komma på någon annan lösning än att gå hem till sin mor. Det var nästan två mil dit, och Lisa var lättklädd. Det var kallt och novemberblåsigt. Lisas mamma vaknade av att det knackade på dörren vid tre-tiden på natten, och där stod Lisa fullständigt genomfrusen i tunna inneskor.
Kvällen efter detta prövade personalen låset. Det visade sig då att det krävdes en hel del teknik och tidssamordning för att få upp dörren. Samtidigt som man drog dörren mot sig, skulle man lyfta i handtaget och vrida om nyckeln. Allt detta skulle ske på ett någorlunda samordnat sätt och i rätt följd, annars gick inte dörren upp. Det var inte lätt ens för personalen som ändå intuitivt kunde räkna ut ungefär hur det skulle gå till.
Lisa handlade helt rätt i sina försök att klara de olika delmomenten, men hon klarade inte att få det till en korrekt sekvens Därför blev hon tvungen att göra denna nattvandring. Tyvärr skrämde upplevelsen henne så mycket, att hon sedan dess undviker sena fritidsaktiviteter, eftersom hon är rädd att bli utelåst.
Bodil Jönsson, min medförfattare, har lanserat föreningen VISIK. Den har ingen ordförande, inget medlemsregister, ingen medlemsavgift, inga möten. Det enda man får om man går med i VISIK är en inre liten grön gubbe, som - så fort man klagar - sticker upp sitt huvud och säger: "Är du inte med i Visik?" Och så får man börja om från den konstruktiva sidan igen och erkänna att utveckling bara förs framåt marginellt genom att man klagar. I stället bör man åtgärda eller visa upp goda exempel som kan tjäna som förebilder.
Vad finns det då för hemteknik som är föredömligt bra? Jo, t ex kylskåp. Jag har inte under alla åren som föreståndare hört någon utvecklingsstörd som haft problem med kylskåpet. Vill man ha lite mjölk, behöver man varken trycka på fjärrkontroller eller på en massa knappar i en bestämd ordning. Det räcker att öppna kylskåpsdörren, och så bara finns mjölken där.
Exempel
För många år sedan kände jag en lindrigt utvecklingsstörd man som var paniskt förskräckt för rakapparater. Han trodde, att man kunde få strömstötar av apparaten, eftersom den var elektrisk. Efter månader av samtal klarade han att börja närma sig el-hyveln under förutsättning att någon annan höll i den under rakningen. Efter ett år var han så redo att för första gången raka sig själv. Det visade sig då, att han förutom att raka bort skägg och polisonger också rakade bort håret ovanför öronen.
Vi ställdes alltså inför svårigheten att på ett klart och koncist sätt förklara för honom var skägget slutade och håret började. Detta var mycket svårare än jag kunde föreställa mig, och till slut fick vi ge upp. Det var bara att acceptera att vi också i fortsättningen måste vara med honom under rakningen för att kunna säga stopp i tid.
Skägg - polisong - hår är ett exempel på begreppet "glidande skala". På hygienområdet finns mängder av sådana exempel. Hur mycket skall man klippa naglarna för att de inte ska vara "för långa"? Hur lång tid krävs för att tänderna skall vara borstade "ordentligt"? Var slutar ansiktet och var börjar halsen?
Inte bara personer med förståndshandikapp har problem med glidande skalor. De flesta av oss andra tycker inte heller om glidande skalor och vi försöker ofta undvika dem. Men vi lyckas inte alltid. Människor som blir utbrända finns ofta i arbeten som inte har några klara gränser för hur mycket man skall prestera under en dag. Dessa arbeten finns bl a inom vård och omsorg och ideella föreningar, hos egenföretagare och chefer, forskning och politik. Hur mycket man än arbetar där, finns det alltid någon (åtminstone man själv) som tycker att man borde kunna göra mer. Det är många som brottas med glidande skalor.
Tandläkarna har lanserat ett finurligt sätt att ersätta det glidande "borsta tänderna ordentligt". Sedan patienten fått suga på en tablett, som färgar alla tänder röda, ber man honom borsta till dess alla tänder är vita igen.
Amatörkockar har svårigheter med kokböcker som använder vaga begrepp som "en nypa salt", "medelvarm ugn", "vispa fluffigt", osv. Man vill i stället ha måtten klart uttalade i form av "en tesked salt", "ugnsvärme 200 grader", osv. Moderna kokböcker har tagit fasta på denna osäkerhet. Förutom att skriva ut de exakta måtten visar man alla momenten i turordning, och till slut visar man i vackra fyrfärgstryck hur den färdiga maträtten kommer att se ut.
Exempel
Någon i ett gruppboende har lagat en köttgryta, som alla tycker är jättegod. Kocken får beröm. Det går några veckor, och man sitter ner tillsammans för att diskutera vilken mat man ska ha vid en gemensam söndagsmiddag. Personalen försöker få de boende att ge varierade förslag, men man får bara det vanliga "spaghetti med köttfärssås", "pannkakor", etc. Innerst inne ville nog flera av de boende ha den goda köttgrytan men kan inte uttrycka det. Man kan inte säga "grytan", eftersom det finns mängder av olika grytor (av vilka vissa inte alls är uppskattade). Och inte kan man säga "Jag vill ha den där goda grytan som Stina lagade för tre veckor sedan, och som innehöll kött, morötter och purjolök". Dels kommer man nog inte ihåg, att det var Stina som lagade den, dels är det svårt att redogöra för en grytas innehåll.
Om man i VISIKs anda letar efter något tämligen väldefinierat i matvärlden, hittar man t ex pannkakor. En pannkaka är en pannkaka; det finns inte ens någon glidande skala mellan pannkakor och plättar. Ingen kommer på tanken att kalla plättar för små pannkakor eller att kalla pannkakor för King Size plättar. Även tillbehören är relativt klart avgränsade. Det handlar om olika typer av sylt eller socker. Man vet på förhand, när man beställer pannkakor, att man inte behöver vara orolig för att få lök eller pickles eller andra obehagliga tillbehör.
På det sättet finns det en trygghet i pannkakor, blodkorv, ärtsoppa och Janssons frestelse. Denna trygghet finns inte i grytor eller gratänger. Hur kan man då klarare definiera grytorna? Jo, t ex genom att konsekvent tänka på att alla grytor ska ha namn. Sedan maträtten döpts, måste man i fortsättningen vara nästan pedantiskt noggrann med att hålla sig till samma ingredienser. Om de boende visat sin uppskattning för "Bertils köttgryta " som förutom kött innehåller morötter och tomater, går det inte att vid nästa tillfälle byta ut morötterna mot ärter. Då är det inte längre "Bertils köttgryta".
Hur löser man generellt problemet med glidande skalor? Kokboksexemplet ovan
antyder hur man bör gå tillväga. Man måste så långt som möjligt ersätta
vaga och diffusa uttryck med tydliga och väldefinierade. Och för
förståndshandikappade personer måste dessutom representationen vara konkret.
Den i inledningen presenterade CERTEC-klockan är ett bra exempel på detta:
dels är den konkret (använder längd som representation för tid), dels har
den tydliga inbyggda definitioner av vad som är t ex kväll eller natt.
Exempel
Bengt bor i en egen lägenhet och arbetar på en stormarknad. Han klarar av det mesta i sin lägenhet och behöver bara hjälp med att fylla i blanketter och sådant. Ibland ringer Bengt till mig och säger, att han inte vet, om han kan gå och jobba, för han känner sig lite hängig. Första gången frågade jag om han hade feber. Det visste han inte, för han klarade inte av termometern.
Bengt kunde inte förstå temperaturskalan, och hur den var kopplad till sjuk
respektive icke-sjuk. Detta innebar, att varje gång han kände sig krasslig,
fick jag eller någon annan hjälpa honom ta tempen. För att ge Bengt och alla
andra, som har svårt att använda sig av vanliga termometrar, en chans att
klara sig själv ändå, har två teknologer på CERTEC utvecklat en termometer
för förståndshandikappade personer.
När gröna lampan är tänd, är man feberfri. Gul lampa innebär att man har lite feber, och röd lampa varnar för att man har hög feber. |
När Bengt nu ringer och säger att han är sjuk, kan jag bara fråga vilken lampa, som lyste, och därav få en indikation på hur pass allvarligt det är.
Metoden "Treatment and Education of Autistic and related Communication
handicapped CHildren", som jag tidigare nämnt, är ett utmärkt exempel
inte bara på konsekvens (alltid uppifrån och ner och alltid från vänster
till höger) utan också på att klart definiera det, som annars kunde varit
vagt och glidande. Istället för att öva "Dammsug mattan så den blir ren",
häller man ett gult pulver på mattan och övar "Ta bort det gula pulvret
med dammsugaren". På samma sätt kan man genomföra en gymnastikövning i
form av "Plocka upp kulorna ur burken utan att böja på knäna och lägg
kulorna i korgen. När alla kulor är borta ur burken är du klar". Jämför
detta med den vanliga instruktionen "Försök att tänja armarna så långt
ner du kan"!
På Nimbusgården i Lund, där man arbetar med autistiska barn och ungdomar, har man nått mycket goda resultat genom TEACCH-metoden. Jag tror den rymmer kvaliteter som gör att den förtjänar en spridning också till andra delar av omsorgsverksamheten. Bl a kan man säkert angripa glidande skalor betydligt mer genomtänkt och metodiskt än vad vi hittills har gjort.
Böcker om TEACCH - metoden är under utgivning på bokförlaget Natur och Kultur.
Del 1 : PEP-R utkom 1992 och del 2: Undervisningsstrategier för föräldrar och professionella 1993. Del 3: Undervisningsstrategier för barn med autism och del 4: AAPEP för ungdomar och vuxna utges under 1994. Boken Gång på gång, Pedagogik vid autism från samma förlag bygger också på TEACCH-metoden.
Exempel
Gerd hade flyttat till andra sidan av staden, så jag hade inte sett henne på några månader. En morgon, när det spöregnade, kom hon gående från torget alldeles genomvåt i håret och kläderna. Jag frågade hur hon hade det, och om hon hade hälsat på någon så tidigt på morgonen. Det visade sig då, att hon hade tagit ut pengar på banko-maten. Eftersom jag visste, att det fanns en bankomat bara ett tiotal meter från hennes nya bostad, frågade jag om denna inte fungerade. Hon såg mycket förvånad ut och efter en stunds samtal visade det sig, att hon inte visste, att alla bankomater var sammankopplade. Hon trodde, att eftersom hon kodat in sitt bankomatkort på en viss bank, måste hon också hämta sina pengar på just den banken.
Exemplet med bankomaten visar hur svårt det kan vara att förstå hur ett system fungerar. Hur skulle Gerd kunna veta att alla bankomater är sammankopplade?
Teknikens effekter kan ibland ge intryck av ren och skär magi. Tänk bara på förundran hos små barn som genom att röra på en knapp i ena änden av rummet kan få ljuset att flöda i den andra! Vi vuxna kanske vet, att det går en elledning från knappen fram till lampan, men om vi tänker efter, finns det inget yttre som visar detta. För utvecklingsstörda ger sådana dolda samband ständiga problem.
Många utvecklingsstörda har problem med tröjor. Hur vet man att tröjan inte är på avigan, och hur vet man vad som är fram och bak? För "fram och bak-problemet" har fabrikanterna försökt ge en ledtråd genom att sätta en lapp bak i halsen på tröjan. Men när man tagit på sig tröjan, syns inte längre lappen. Och det är inte självklart, att lappen måste sitta bak bara för att man inte ser den fram!
Spisar är i allmänhet mycket svåra att genomskåda för utvecklingsstörda. Det finns fyra plattor, som sitter i fyrkant. Knapparna, som styr dessa plattor, sitter i rad på frontpanelen. Hur ska man kunna räkna ut vilken av knapparna som går till vilken platta? Fabrikanterna försöker ge ledtrådar genom olika stora svarta prickar på rattarna, men detta är helt otillräckligt. Antingen borde plattorna sitta i en rad, som motsvarar rattarnas placering, eller ännu hellre skulle det finnas ett reglage i anslutning till respektive platta (se bild nedan).
Normalspisen B har fyra plattor, men på fronten finns det sex rattar. Rattarna sitter i rad men plattorna sitter i fyrkant. Dessutom är rattarna steglösa och går att vrida både med - och motsols. Drömspisen A har plattorna i rad och ett reglage och en lampa i anslutning till varje platta. Det ger tydliga ledtrådar för den förståndshandikappade matlagaren (och oss andra). Skjutreglagen skall ha fasta lägen. Dessutom skall det finnas automatisk avstängning. |
Personalen kan förhindra många problem med bristande genomskinlighet hos apparater. Det bästa sättet är att vid alla nyinköp fundera över hur begripliga de nya apparaterna är för de utvecklingsstörda. Om man köper en ny tvättmaskin, och den visar sig ohanterlig för de boende, kommer den ändå att få stå kvar ett antal år. Under tiden kommer personalen att få ta hand om tvätten, vilket naturligtvis inte var meningen.
VI Som Inte Klagar - vad skall vi då göra om det på vissa områden inte finns några produkter överhuvudtaget med tydligt samband orsak - verkan? Först och främst bör vi med ökad tydlighet visa på problemet och föreslå lösningar. Så bör vi försöka bli en stark påtryckargrupp, som åtminstone inofficiellt VDN-märker produkter utifrån hur väl de uppfyller de sex kriterierna
Korta
handlingskedjor
Inga glidande
skalor
Tydligt samband
orsak - verkan
Inget
mångsysslande
Oömt och
tillförlitligt
Minnesersättande
I ett övergångsskede får vi acceptera att ha kvar de gamla otydliga produkterna och kompensera deras "ogenomskinlighet" genom att personal betydligt oftare än i dag förklarar och åskådliggör vilken verkan en viss handling har (i stället för att tro att detta är självklart).
Mikrovågsugnen - ett exempel på användarvänlig, tydlig teknik. Det finns t o m mikrovågsugnar med bara två knappar |
Om jag skulle välja ut en enda apparat som representant för dålig teknik,
skulle jag utan tvekan välja den vanligast före kommande typen av klockradio.
Den ringer och spelar på nätter, julhelger, kvällar och alla andra olämpliga
tillfällen utom på morgnarna, då den egentligen borde låta. Jag har fått
klagomål från grannar, arbetsledare, anhöriga och personal över
konsekvenserna av felinställda eller svårinställda klockradioapparater.
1. Ställ in alarmtiden för väckning
till radioljudet eller alarmsignalen. Håll omkopplaren ALARM /A/RADIO intryckt och tryck på knapparna TIME SET, H för att ställa in timmarna och M för att ställa in minuterna, i tiden för väckning till radioljudet. Håll ALARM /B/BUZZER/ intryckt och tryck på knapparna TIME SET, H för att ställa in timmarna och M för att ställa in minuterna, i tiden för väckning till alarmsignalen. Snabb tidsinställning Håll lämplig omkopplare ALARM /A/RADIO/ eller /B/BUZZER/ intryckt och tryck in och håll respektive knapp H eller M intryckt. 2. Ställ funktionsväljaren i läget för önskat larm: Gäller alarm med radioljud: |
Jag bävar inför omställningarna mellan sommar och vintertid. Då går det dagar, innan alla är på jobbet i rätt tid. De utvecklingsstörda klarar inte av att ställa in väckning, och dessvärre gör inte personalen det heller. På en del gruppbostäder finns t o m "klockradioansvariga", som man kallat på, när alla andra givit upp försöken att få igång eländena. Det är inget fel på väckarklockor, och det är inget fel på radioapparater, men vilka problem man fört in genom försöken att låta de tu bli ett. Det, som egentligen är mest förvånande, är, att det ständigt dyker upp nya klockradioapparater i gruppboendena. Varför?
Det finns många fler supermaskiner än klockradion som försöker förena allt i ett och därmed blir i stort sett obegripliga. En bekant till mig köpte för ett tag sedan en superdammsugare som förutom att dammsuga golv och gardiner kan tvätta mattor och soffor och utföra tusen andra uppgifter. Problemet är, att för varje uppgift krävs det ett speciellt munstycke, och att kunna sätta på det måste man lusläsa en tegelstensmanual. Jag tror aldrig, att min bekant använt några av dammsugarens specialfunktioner sedan den gång då hon försökte göra ren ryamattan.
Titta hos er själva och hos era vänner hur många supersymaskiner, supermatberedare och supermikrovågsugnar, som ni bara använder till en enda uppgift, trots att de enligt försäljaren kan göra allt eller åtminstone mirakel.
När jag arbetade på ett elevhem för ungdomar med psykiska särdrag, fick
jag erfarenhet av hur viktigt det är att miljön är anpassad för att tåla en
omild behandling. Elevhemmets väggar och dörrar var så klena, att det efter
några år var stora hål överallt. Det gav ett ruffigt intryck både för
boende, anhöriga och personal. Även detaljer i huset var klart
underdimensionerade.
Det gällde t ex lyskontakter, möbler, lampor, elkontakter osv. Speciellt var
det problem med vattenkranarna.
Exempel
En av de boende brukade bryta vattenkranen på mitten, när han var upprörd. Detta kunde ibland hända flera gånger per vecka. Förutom de stora kostnader det rörde med sig att ta dit reparatör och byta kran, ledde det till stor irritation mellan personalen och honom. Vi försökte på alla sätt lösa problemet med pedagogiska och psykologiska metoder, och när det inte räckte, tog vi till opedagogiska och opsykologiska. Ingenting hjälpte. Det hela varade under en tidsperiod av flera år.
En dag blev en vårdare så irriterad, att han tog en bågfil och sågade av kranen. Sedan fogade han samman kranbitarna med en gummislang och två slangklämmor. Vid nästa utbrott tog eleven tag i kranen och försökte bryta av den, men det gick inte. Gummislangen gjorde, att den bara böjdes, och sedan gick tillbaka till utgångsläget. Jag kommer ihåg hur förvånad han blev, och jag väntade på vad som skulle hända. Men det hände inget mer vid det tillfället, Han gick därifrån, och utbrottet kom av sig. Under de närmaste dagarna därefter gjorde han några nya försök att bryta av kranen, men sedan upphörde försöken helt. Vi kunde inte märka att kranen ersattes med något annat vredesföremål. Även om så hade skett, hade troligen det nya vara betydligt mindre irriterande och billigare.
Hållbarhet är ett viktigt kapitel. Jag kommer ihåg hur LP - skivorna såg ut på den tiden grammofonerna hade pickup. Bara efter några veckors spelning var skivorna helt förstörda. Det krävs så fina rörelser för att sköta pickupen, att många med dålig finmotorik inte klarar det. Därför har CD-spelaren varit rena lyftet för alla dem som har svårt att hantera grammofoner. Skivorna går att ta på, och det är bara att stoppa in dem i ett fack så sköter CD-spelaren resten.
Även handikapphjälpmedel av olika slag måste tåla att hanteras lite omilt. Man köper inte ett slagkänsligt kommunikationshjälpmedel för 50 000 kr, om man vet att den som får det kommer att tappa det i golvet första dagen.
Vi är många som varje morgon kontrollerar både en och två gånger om vi stängt av spisen och andra elektriska apparater. Vi vill inte för den sakens skull se oss själva som neurotiska. Men skulle en stor del av livet handla om oro för eventuellt glömda saker, skulle vi säkert tycka, att det hela börjat ta alltför stora proportioner.
Så kan det emellertid vara för många utvecklingsstörda. De har stora problem med närminnet, och det kan för en del innebära, att de måste ägna orimligt mycket tid åt att inte glömma saker. För den, som är intensivt upptagen med att komma ihåg, finns det tyvärr inte mycket utrymme över för att lära sig nytt - hur viktigt detta än är.
Det är därför viktigt att lasta av så mycket som möjligt av denna "komihåg-barlast", antingen genom olika former av påminnare eller också genom att apparaterna stänger av eller sätter på sig själva automatiskt.
Men inte heller det minnesersättande får vara för svårt. I de flesta fikarum finns det en timer till kaffekokaren. Denna standard-timer har ett kontinuerligt vred, och det klarar många utvecklingsstörda personer inte av. CERTEC har därför tagit fram en timer till kaffekokaren, som stänger av strömmen tjugo minuter efter det att man tryckt in en knapp på timern. Det fungerar utmärkt i gruppboendet.
Exempel
Stina bor i en gruppbostad tillsammans med tre kamrater. Det senaste året har hon vid flera tillfällen varit nära att orsaka bränder i lägenheten genom sitt dåliga närminne. Några gånger har hon stått och strukit kläder, när det har ringt på telefonen. Stina har då gått ifrån strykjärnet, och först när det börjat ryka om kläderna, har hon gått ifrån telefonen. De flesta gångerna är det emellertid hennes kamrater i lägenheten som stängt av plattor eller kaffekokare eller kranar. Stina själv verkar inte så bekymrad över dessa incidenter men hennes kamrater är desto mer oroliga. Personalen i gruppbostaden har löst problemet med strykjärnet genom att skaffa en ny typ som stänger av sig själv automatiskt.
Exempel
I en gruppbostad skulle man träna utrymning vid brand. En vårdare höll en cigarett under brandvarnaren så att den började tjuta. Han frågade de boende vad man skulle göra när det lät så där. Då gick en av dem fram till tidningskorgen, hämtade en tidning och viftade med den under brandvarnaren. Det var nämligen så att brandvarnaren satt rakt över en brödrost. Nästan varje dag började den därför tjuta när man rostade bröd. Då brukade personalen ta en tidning och vifta bort röken så att tjutandet upphörde. Jag kan se framför mig hur det skulle kunna brinna på riktigt och hur fem boende blev stående under brandvarnaren viftande med tidningar i stället för att ta sig ur lägenheten.
Två teknologer har på CERTECs uppdrag tagit fram en talande brandvarnare.
Varje boende har ovanför sin säng en högtalare som vid brand talar om hur
just den personen skall gå till väga. Meddelandet ges av en känd röst och
upprepas så länge det finns rök. Att få muntliga individuella instruktioner
i stället för det traditionella tjutandet gör en väsentlig skillnad. Genom
denna kan man också avdramatisera träningen av utrymningen, och vi skulle
kunna genomföra betydligt fler regelbundna brandövningar än vi gör i dag.
Förord
Innehållsförteckning
1. Inledning
2. Naturlig intelligens
3. Artificiell intelligens
4. Isaac