DET HÄNDER ATT man saknar ett ord. Anledningarna kan vara olika:

Man kan ha glömt vad ett ord, t ex "gleanings", betyder. Detta är så lätt att lösa att man knappast kan kalla det ett problem; man kan ju bara gå till ett lexikon eller fråga en person i sin omgivning.

Svårare är det om man behöver ett begrepp som ännu ingen har formulerat. Man kan tvingas börja som i en dimma, färdas kors och tvärs i tankelandskapet, söka stigar, kanske gå vilse. Kanske får man fatt på det man sökte, kanske inte. Letandet gör en under alla omständigheter mer medveten om vad det var man sökte.

När man väl har fått ett ord, t ex autism, kan man naturligtvis fundera över om det är mest av godo eller ondo att ha fått ett sådant begrepp. Om det hjälper tanken, skärper uppmärksamheten, gör det möjligt att bättre dela erfarenheter med andra. Eller om det mest särskiljer och brännmärker.

Så kan det också hända att man har ett ord, men ett ord som inte duger. Ett ord som begränsar ens fantasi så att man inte kan hitta viktiga samband. Ett ord som leder fantasin i fel riktning. Ett ord som ibland inte ens går att använda.

Sökt: ett nytt ord

EXEMPEL

När Isaac-projektet skulle slutredovisas våren 1995  författades en inbjudan som skulle tala om att både de utvecklingsstörda människorna ("de boende", "ungdomarna", "eleverna", "deltagarna", "omsorgstagarna") och personal och anhöriga var välkomna. Skrivningen blev inte så bra; det var få som förstod texten. Det krävdes en hel del telefonsamtal för att tydliggöra att vi faktiskt menade att vi ville ha ett blandat auditorium. 
Mycket nyttigt var det sedan att tänka igenom om och hur man kan agera inför en blandad församling på 300 - 400 människor. Då finns det t ex inget ord som heter "utvecklingsstörd" - det heter "om man inte kan läsa", "om man inte kan hitta" etc. Då finns det kanske inte heller något som heter "boende" eller några som heter "de boende"? För inte kan man väl kalla en människas hem för ett "boende" när hon själv är närvarande? Eller ännu värre, inte kan man kalla henne själv för en "boende"?

Samling i kårhusets aula, Lunds tekniska
högskola, avslutning av Isaac- projektets första del.

Amerikanskan har skapat en ny ordkombination: "differently abled". Detta är enligt vår uppfattning ett stort framsteg värt att ta efter. "Abled", inte "disabled". Och "differently abled": människor får lov att vara unika och olika, och inuti varje enskild människa får det lov att finnas en hackig begåvningsprofil. 
Vad heter då "differently abled" på svenska? Vilket är nästa ord, x, i den kedja som började med "idiot" och "bildbara sinnesslöa"? Ord skall spegla sin samtid och dess uppfattningar. Numera vill vår kultur inte ta avstånd från eller bara förvara utvecklingsstörda människor. Numera vill man att de också skall få vara individer med egna möjligheter och rättigheter. Och man vill ge dem allt möjligt stöd för att de skall kunna komma till sin rätt: myllrande stimulanser genom t ex pedagogik, musik, konst eller teknik. 

Vi söker ett ord x som skall spegla detta. Ordet x skall rikta uppmärksamheten mot möjligheterna mer än mot handikappet och stå i samklang med de pedagogiska erfarenheter som entydigt visar att man bör utgå från det en människa kan, inte från det hon inte kan. Ordet x skall medverka till respekt och nyfikenhet på utvecklingsbarheten hos dolda förmågor. Ordet x skall uttrycka rätten att vara unik utan att därför vara utanförstående annorlunda. Ordet x skall svara mot egenskaper hos de människor som starkare än några andra förmår väcka ömsinthet. Ömsinthet, som i sig är en positiv känsla, skapas rimligen av ett positivt möte med någon som man upplever som äkta, oförställd, unik. 
Det handlar alltså inte om ett sökande efter ett ord som skall skyla över eller som skall ge förändrad status (så som man kanske hoppades på då "städerska" byttes mot "lokalvårdare"). Det handlar om ett ord som skall föra tanken i konstruktiv riktning i stället för de i dag existerande som har en statisk eller särskiljande klang.

Funnet: "specialkunnig"

• Positiv utveckling måste utgå från vad en människa kan, inte från vad hon inte kan.
• Specialkunniga människor har liksom andra inte någon plan begåvningsprofil. Troligen har de minst lika höga berg och djupa dalar som andra. Att någon är "specialkunnig" kan föra tanken åt en variationsrikedom och skapa förväntningar på att det kan finnas olika specialkunnande inom varje specialkunnig individ.
• Ordet "specialkunniga" kan bättre än dagens negativa beteckningar få oss att bli positivt nyfikna på specialkunniga människor och deras kreativitet. De har inte haft särskilt stora möjligheter att visa omgivningen vad de skapat i sina inre rymder. Redskapen har varit så få att inte heller omgivningen alltid sett någon anledning att ens leta. Men nu kommer redskapen. Låt oss då inte hindras av brännmärkande beteckningar.

EXEMPEL

Ann-Britt hade arbetat många, många år med utvecklingsstörda människor. Först på storinstitution, nu med en mindre grupp människor. Hon berättade hur det brukade vara när hon ibland träffade kollegor på lunchen. Hur de alltid beklagade sig över sina "deltagare". Hennes kollegor visste (och hon visste) att det egentligen var hon som hade det svårast, att det var hon som i mötet med en av sina elever varje dag utsattes för de största fysiska och psykiska påfrestningarna. Men hon sade aldrig något negativt om honom; det tog liksom emot att göra så. 
Så kom den dag då hon fick för sig att haka på de andra. Hon berättade om sin vardag: om hopplösheten, slagen, spottet, kampen. Så var lunchen över, och hon gick tillbaka till jobbet. Och erfor till sin fasa att det hon sagt på lunchen hade grävt sig in i henne. Hon hade helt plötsligt svårt för att tycka om honom, sin besvärligaste deltagare, honom som hon brukade uppleva som sin livsuppgift. Hon såg honom plötsligt som den hon hade berättat om. Hon såg hopplösheten, slagen, spottet, kampen. 
Hon bestämde sig för att aldrig säga så mer.

I dag anses specialkunniga människor ha samma rätt som andra att få utveckla sin självständighet och sin personliga identitet.

Tillägnan

I boken finns många exempel på teknik i sitt sammanhang. Vi hoppas du vill ta till dig åtminstone några med ett leende eller ett skratt. Den teknik och den människa som kan medverka till mer skratt tillför något redan via själva skrattet. En 12-årig pojke sade: "Du förstår, när man har det som jag, då blir tiden så lång. Men så när man fått den här läraren, då får man skratta. Och skratta, det är som att bada. Det är som vatten. Som att bli av med skiten. Och som att hugga av tiden. Då är det mycket lättare att leva. " 

Stig då

Stig nu

Ovan ser du några foton av Stig Nilsson. Stig har sitt leende och sitt skratt. Kanske har detta alltid delat in hans liv och med jämna mellanrum tvättat bort obehagligheter. Nu när Stig har blivit stolt Isaac-användare lär han sig varje dag något nytt som han kan visa sin glädje över. Det blir mycket spännande att få se hur långt Stig kan komma i kommunikationsförmåga med hjälp av Isaac. Kanske är det tydligaste egna måttet Stig visar oss just sitt skratt.

Kapitlets nyckelord och tankebudskap "Specialkunnig" - ett ord som kan leda tanken i riktning mot en genuin respekt för en medmänniska och mot en konstruktiv nyfikenhet på hennes dolda förmågor och kreativitet. Uppmärksamheten går till vad hon kan, inte vad hon inte kan. Vi vill visa på teknikens möjligheter att svara mot en specialkunnig människas behov och drömmar. För att möjligheterna skall synas krävs att omgivningen uppfattar henne som specialkunnig och inte agerar ställföreträdande tänkare åt henne. Vi vill ta bort de tankebarriärer som förhindrar nu möjlig teknik att komma till användning i särskola och omsorgsverksamhet. Man skall få vara unik utan att därför bli utanförstående annorlunda. Man skall få ha en hackig begåvningsprofil. "Att skratta, det är som att bada! "

Nästa kapitel
Bokens innehållsförteckning