Omsorgslag kommer och omsorgslag går. Och läroplan kommer och läroplan går. Ibland utan något genomgripande inflytande på den faktiska vardagen. Till en del kan detta handla om en inbyggd tröghet. Men viktigare är kanske att det inte funnits så många redskap att ge till specialkunniga, lärare, övrig personal och föräldrar så att de i praktiken kunnat åstadkomma de förändringar man velat.

Nu är det annorlunda. Aldrig någonsin har det funnits så extremt goda möjligheter att skapa verktyg för inlärning, begåvningsstöd och begåvningskompensation. I skolan, i omsorgsarbete och i livet i övrigt. Det viktiga är förstås inte de nya teknologierna i sig. Det viktiga blir hur vi kommer att tänka och leva i dessa yttre förändringar. Jämför t ex med hur det var när transistorradion kom. Inte ändrade den till en början särskilt mycket på radioprogram, framtoningar och programtablåer. Men själva detta att man kunde bära med sig sin radio förändrade livsstilen högst väsentligt: radion fanns plötsligt på balkongen, i trädgården, på stranden, i skogen, på arbetsplatserna och kom att utöva en stor påverkan på våra insatser och upplevelser varhelst den fanns med.




Omslag, tidskriften Teknikens Värld,1950


Vad kommer det då inte att innebära att många om ett knappt decennium kommer att ha pekskärms-fickdatorer, som har bättre prestanda än de bästa av dagens bordsdatorer, och som kan vara bildbaserade lika väl som textbaserade.
De går att använda för t ex:

Telefonering (t ex genom att man pekar på ett ansikte). Den inbyggda telefonen kan rentav hålla rätt på var man är.

Fotografering. Bilderna kan sedan skrivas ut (i färg, förstås) eller skickas direkt (trådlöst). Även rörliga bilder kommer.

GPS-mottagning (Global Positioning System), så att man alltid kan få veta var man är (såvida det nu inte sköts av telefonen enligt ovan).

Redan i dag (1995) pågår som nämnts provanvändning av pekskärms-fickdatorn Isaac bland specialkunniga i Lund med omnejd. Pekskärmen har tydliga bilder och symboler, en almanacka och en klocka som användaren kan förstå. Man kan röra sig fritt utan rädsla att komma bort, nå telefonkontakt när som helst genom att peka på ett känt ansikte på datorns pekskärm, kommunicera via bilder (speciellt viktigt om man har svårt med det talade eller skrivna språket), dokumentera sin dag med hjälp av bilder och slippa leva historielöst bara för att man har problem med minnet.



Isaac använd i olika situationer.

Funderingar kring framtid och historia kräver många samtal. Ruth, minns du den gången vi talade om att det kanske, på mycket lång sikt (några hundra år) kan bli de specialkunniga som bidrar mest till utvecklingen?

"Ja. Utvecklingen av världens alla skol- och omsorgssystem har visat att för riktigt stora genombrott krävs möten mellan å ena sidan barn eller vuxna med osedvanligt stora svårigheter och bekymmer och å andra sidan kreativa människor i deras omgivningar. Det är då det kan skapas något av dessa gudabenådade ögonblick då en fördjupad människosyn tränger igenom, då en idé till ny teknik dyker upp, då nya planeringsstrategier initieras etc. På sikt kommer sådana förändringar hela mänskligheten till godo. "

 

IT-ismen

Bodil, du brukar säga att mer inte framför allt är mer. Mer är annorlunda, säger du. Vad då, annorlunda?

"Bilismen är ett bra exempel. Alla kan i dag se att bilism blev mycket mer än summan av ett antal bilar. Bilismen blev infrastruktur, vägar, bensinstationer, verkstäder, bilar, samhällsplanering, industrier, transporter - ja, ett helt nytt sätt att tänka.

Många av de föreställningar som vi har om hur man kan skala upp och skala ner under i övrigt oförändrade villkor är felaktiga. Mer blir annorlunda snarare än 'mer'. Mindre blir annorlunda. Långsammare, t ex långsammare inlärning, är annorlunda. Snabbare, t ex snabbare förändringar, är också annorlunda.

IT-ismen då, vad kommer den att innebära? Den handlar ju inte bara om datorer, @-adresser, modem och satelliter. IT- ismen kommer att vända upp och ner på hela samhället, på skolan, på omsorgsverksamheten. Men hur?
Till en del avgör vi det själva. Det är just för att jag vet det som jag tycker det är viktigt att hålla på med sådant som t ex Isaac. IT-ismen kommer att växa runt omkring särskola och omsorgsverksamhet oberoende av om verksamheterna bryr sig om det eller ej. Man kan välja att bli en Verktygens herre. Man kan också välja att avstå. Det kommer att märkas vilket man väljer, för det finns ingenting som styr utvecklingen så hänsynslöst som en uppbyggd (tanke) infrastruktur. Därför är det främst genom förändringar just i tankemönster som man kan påverka framtiden.

När jag satt i den första läroplanskommittén i början på 1990-talet försökte jag lyfta frågan kring hur informationsteknologin skulle komma att beröra själen i skolan. Nu är det än mer akut, för nu är den här. Detta manifesterar sig på olika sätt. Snart har 'alla' @-adress. För nu börjar det ju bli så att 'alla andra' har @-adress ... Det påminner mig om den gång, då jag frågade en kinesiska om hon hade telefon hemma. På vilket hon svarade med ett skratt och med motfrågan: 'Varför skulle jag ha det? Det finns ju ändå ingen att ringa till! '
Men när många får telefon eller @-adress eller www-adress (på Internet), är situationen plötsligt en annan. Telia säger att de skall ge möjlighet för alla svenska skolor att komma ut på Internet. Varje skolelev skall få en dator. Vem tänker då på de specialkunniga, och på hur de skall få tillgång till de nya möjligheterna? Kan dessa öppna oanade rymder för t ex kreativa krafter hos specialkunniga människor? "

Kan den nya teknologin också bli till verktyg för den praktiska solidariteten? Om de specialkunniga barnen klarar sig ganska bra tack vare IT och om deras skolkamrater får uppleva detta - kan det då medverka till att fördomar och avståndstagande minskar? Det är ju när vi inte når fram till varandra, när vi ingenting kan göra åt en svår situation som misstro och fördomar växer till sig. Detta främlingskap drabbar inte bara dem som utsätts för det utan också dem som skapar det i sitt inre.
Tänk att vi kanske har chansen att komma nära roten till så mycket. Just nu. Genast. Som Benny Andersen skriver:

På høje tid
Det er på tide
vandet koger
jorden brænder
verden venter
da Alexander var på Cæsars alder
var han allerede den Store
da Cæsar var i min alder
var han allerede færdig
de spildte ikke tiden
tiden spildte ikke dem
de brugte tiden som en skjorte
sov med den på
blev begravet i den
og her sidder jeg
holder avis
holder jul
holder igen
lader bedrifter gå min næse forbi
i håbløs restance med opdagelser
verden venter ikke
da Mozart var fem år
da Jesus var tolv
da Columbus lettede anker
da Homer
da Rembrandt
da Pasteur
da Darwin
da Dalgas
da Vinci
da Gama
Damokles
det er på høje tid
der er over tiden
min hat
min frakke
mine cykelspænder
der er nu eller aldrig

Benny Andersen, ur Den indre bowlerhat

 

Historia

Vägen från 1944 års lag om undervisning och vård av "bildbara sinnesslöa" till synen i LSS-lagen, lagen om stöd och service, som trädde i kraft 1 januari 1994, har inte varit vare sig konfliktfri, planmässig eller förutsägbar. Då, i mitten på 1940-talet, handlade det om att "befria folkskolan från de sinnesslöa". Landstingen fick ansvaret. Det talades i lagtexten enbart om landstingens skyldigheter, dvs. alls icke om barns rätt eller skolplikt. Lagen innebar för övrigt inga som helst åligganden om undervisning och vård av de så kallade icke-bildbara barnen. 




När pingviner kommer ner under vattenytan, in i ett annat medium, blir de som förbytta. Borta är de kostymklädda varelserna med struttande gång. I stället finns det lekfulla, snabba varelser som utför fascinerande varierade rörelser under vattnet. Och sedan kommer de upp med fisk i munnen! Om det var de specialkunniga som fick verktyg för att kunna byta medium - hur skulle de då röra sig? Och vad vore det för fisk som de ville leta efter?

En genomgripande förändring kom med 1967 års lag som byggde på betänkandet "Omsorger om psykiskt utvecklingshämmade". Termen "omsorg" infördes som ett nytt och vidare begrepp för verksamhetsformerna undervisning, vård, fritidsverksamhet och boende. Ur den nya synen växte efter hand direktiven till 1977 års utredning om "viss omsorg om handikappade", 1985 års lag och 1989 års handikapputredning med dess vision om "Ett samhälle för alla".

Särskolans läroplan markerar att man skall utgå från vad eleverna kan, inte från vad de inte kan. I den obligatoriska särskolans nya kursplaner från 1 juli 1995 sägs t ex om teknik:

" Tekniken har utvecklats ur ett behov att förenkla och berika vårt samspel med omgivningen. Samtidigt kan den teknik som omger oss i dagens samhälle upplevas som både svårbegriplig och svårhanterlig. Syftet med området teknik och hjälpmedel är att skapa viss förtrogenhet med den teknik som omger oss i vardagen. I området ingår även kunskap om speciella hjälpmedel som kan kompensera verkningarna av begåvningsnedsättningen.
I området behandlas teknikens utveckling och dess funktion i samhället samt de förändringar i miljön den medfört. För att skapa förtrogenhet är det avgörande att eleverna praktiskt får pröva, observera och konstruera.
Olika typer av praktiska arbeten där elever får laborera med enkla teknikbyggsatser, pröva olika tekniker och tekniska lösningar och hur dessa är konstruerade och hur de verkar, utgör centrala inslag i undervisningen."

Också för träningsskolan finns det mycket som för tankarna till att använda olika tekniska hjälpmedel. T ex för att uppnå kommunikation. Ur särskolans kursplan:

"Samspel och kommunikation är nyckeln till världen och ett viktigt redskap i all inlärning. Att bli förstådd och att kunna förstå är en av de viktigaste förutsättningarna för utveckling och det ökar varje individs möjligheter att bearbeta erfarenheter, öka sin kunskap och förstå omvärlden. Att kunna samspela med sin omgivning är grunden för socialt liv och delaktighet.
Samspelet förutsätter att deltagarna har ett mer eller mindre gemensamt språk. Samtidigt är samspel mellan människor en förutsättning för att kunna utveckla ett gemensamt språk.
Grundläggande för kommunikationen är erfarenhet av hur man i olika situationer tar kontakt, upprätthåller samt avslutar samspelet.

Undervisningsområdet omfattar de grundläggande färdigheter som eleverna behöver för att kunna samspela och kommunicera med andra människor. Området behandlar dels elevernas sociala förmåga, dels kunskaper som rör kommunikation och språk. Med kommunikation menas här överföring (förmedling) av information mellan människor. Förmedlingen kan ske på många olika sätt alltifrån kommunikation 'person till person', som kräver ett mycket aktivt deltagande från båda parter, till mottagande av information som sker via TV, böcker och liknande. Kommunikationen kan ske genom olika former som kroppsspråk, mimik, gester, tecken, bilder, tal eller annat symbolspråk. Flera kommunikationsformer kan användas parallellt, som t ex att använda bilder och tecken som stöd, att rita, skriva och läsa. Elever som använder annat språk än svenska som vardagligt språk i hemmet kan få stimulans att utveckla även detta liksom att lära svenska som andra språk."

Det finns alltså en ny LSS-lag, ny skollag och nya läroplaner. En överflyttning av huvudmannaskap för omsorgsverksamheten från landsting till kommun pågår. Det är med andra ord mycket som har hänt sedan den gången för 50 år sedan, då landstingen skulle befria folkskolan från de sinnesslöa. Men verktygen har inte kunnat ändras särskilt mycket förrän nu.

År 1944 hade själva föreställningen om ett frihets- och trygghetssystem som Isaac för förståndshandikappade människor inte varit möjlig. Omöjligheten ligger inte främst i att t ex Isaac-teknologin skulle varit ren science fiction utan i att det var en (medvetet och omedvetet) förbjuden tanke att människor med förståndshandikapp skulle ha rätt och möjlighet att röra sig fritt i samhället, arbeta, tjäna pengar, gå och handla etc. Nu, 1995, finns det andra förbjudna tankar. Dels de framtida, som vi ännu inte kan föreställa oss. Dels de gamla som vi tar avstånd från.

Låt oss för jämförelsens skull studera kola-experimentet på Vipeholm på 1950-talet, ett av de mer oskyldiga men ändå nog så avslöjande uttrycken för gamla förhållningssätt. Under vetenskaplig ledning gav man specialkunniga människor "gottis" - för att se efter hur det gick med deras tänder. Projektet angreps efter hand häftigt i pressen. I dag vore det omöjligt, och det fyller därför inget syfte att väcka till liv den gamla diskussionen. Vi vill däremot genom utdrag ur en vetenskaplig tidskrift, Odontologisk tidskrift 1952, s 338 - 345, konkret och okommenterat belysa hur man tänkte och uttryckte sig och handlade för 40 år sedan (nedan).

 

ODONTOLOGISK TIDSKRIFT GRUNDAD 1893 SAMMANFATTNING AV VIPEHOLMSUNDERSÖKNINGARNAS HITTILLSVARANDE RESULTAT Av Bengt Gustafsson Kungl. Maj:t har uppdragit åt medicinalstyrelse att i samråd med tandläkarinstitutets lärarråd verkställa allsidig utredning rörande de åtgärder, som borde vidtagas för att minska de vanligast förekommande tandsjukdomarnas utbredning i landet. Med anledning av detta uppdrag startades med anlitande av ett flertal sakkunniga ett omfattande utredningsarbete över hur uppdraget lämpligen borde genomföras. Redan tidigare har redogjorts för hur detta kommittéarbete efterhand förde fram till ett definitivt beslut om att starta en undersökning på Vipeholms sjukhus i Lund över kostens relation till tandstatus. Dessa undersökningar har därefter kommit att omfatta icke blott de egentliga kostundersökningarna utan också en rad andra problem rörande sambandet mellan kosten och tandkaries, vilka aktualiserades under arbetets gång. Central ledning Försöksstationens verksamhet är underställd medicinalstyrelsen där ärenden i detta hänseende handläggas av tandvårdsbyrån.  Verksam...... Sedan 1948 finnes för förvaltningen av donationsmedel från socker- och chokladindustrierna en nämnd, nämnden för teknisk vetenskaplig forskning rörande karies, som för de nu redovisade försöksperioderna haft nedanstående sammansättning: För medicinalstyrelsen: generaldirektören J. A. HÖJER (ordf.), medicinalrådet A. B. MAUNSBACH; för medicinalstyrelsens vetenskapliga råd: professorn G. THOURÉN, professor G. WESTIN; för Svenska Sockerfabriks AB och Svenska choklad- och konfektyrfabrikantföreningen u. p. a. : professorn G. BLIX, professorn N. O. ABDON; för försöksstationen: docenten B. GUSTAFSSON (sekr.). För dessa studier har nu Vipeholms sjukhus för intellektuellt utvecklingshämmade och svårskötta patienter valts. Efter en preliminär registrering av tandstatus bedömdes frågan om patienterna voro lämpliga för en undersökning av detta slag ur såväl odontologiska som medicinska synpunkter. Tandstatus har därefter registrerats minst en gång årligen, i grupper med hög kariesaktivitet med tätare intervaller. Av sjukhusets c:a 1 000 patienter har 2/3 deltagit i undersökningarna. Dessa har pågått i 6 1/2 år sedan 1945, av vilka det första året utgjort en förberedelse- och inställningsperiod. Under 1 1/2 år 1......... Patienterna erhöllo en till art och mängd gemensam fullvärdig grundkost, vilken innehöll så litet som möjligt av vid beredningen tillsatt raffinerat socker. Kosten var emellertid ej "sockerfri" på grund av det i födoämnena naturligt förekommande sockret. Förbud mot förtäring av varje slag mellan måltiderna hade införts utom i vissa grupper, där patienterna fingo en på skilda nivåer maximerad tillförsel av klibbiga sötsaker och tillåtelse att förtära dessa mellan måltiderna. I andra grupper gavs en mängd raffinerat socker till måltiderna, som var ungefär dubbelt så stor som svensk genomsnittlig total förbrukning. Sockerhaltigt bröd utgjorde tilläggen i vissa grupper, och vissa patienter erhöllo endast grundkosten jämte fett som kaloriutfyllnad. De erbjudna sötsaksmängderna har i två grupper varit maximerade uppåt till 22 och 24 kola resp. toffée, men den verkliga konsumtionen har blivit lägre, eftersom patienterna själva har fått avgöra om de skulle förtära sötsakerna eller icke. Inom två andra grupper med choklad och toffée har den högsta tillåtna konsumtionen satts lägre vid resp. 65 gram choklad och 8 st toffée per patient och dag. Undersökningarnas viktigaste resultat är, att det nu är klarlagt, att en ökning av sockertillförseln under vissa fastställda förhållanden (socker i klibbig form, mellanmålsförtäring) hos människor medför en säker ökning av kariesaktiviteten. Detta resultat gör det sannolikt, att sockret varit en väsentlig kariesframkallande faktor även vid de indirekta kariesundersökningar, av vilka ej entydiga slutsatser med säkerhet kunnat dragas beträffande socker och karies. Härigenom stärkes också bärkraften av de biokemiska och bakteriologiska undersökningar samt djurförsök, som beröra sockrets kariogena effekt.

 

Bilder ur en enskild människas liv

Kolaexperimentet stämmer till eftertanke. Det gör också inblickar i dåtidens personalbemanning. Berättat av en skötare: "Vi var 2 skötare på 37 patienter, så då förstår du att det inte kunde bli mycket till pedagogik eller omsorg.

"Hur det egentligen var kan vi nog inte föreställa oss. Man kan liksom inte se helheten för alla småexempel, t ex det att patienter inte kallades vid förnamn. Efternamnet blev förnamn och födelseorten efternamn, t ex Persson Frostviken, Nilsson Harrie eller Gyllin Hjo. Starkast intryck och störst helhetsvärde ligger i enskilda människors berättelser, t ex Åke Johanssons i Åkes bok . Stig Nilsson, en av huvudpersonerna i denna bok, kan varken tala eller skriva eller läsa. Men genom bilder kan han berätta för oss om sitt liv .

 

Stig Nilsson, född 1952 till vänster, uppifrån: Vipeholm, MB3 (barn), Lund. Avdelning 64, Intensiven, 1969. Särskolan, Östra Torn. Gruppboende, Vallkärra, 1993. ovan: Tryckolera, klostergården, 1987.

Bilddokumentation med hjälp av fickdatorn Isaac.

 

Eftersläpning

Nu är det 1995. Omvälvande har historien varit. Till den som tycker att det har gått fort, kan vi bara säga: det kommer att gå mycket, mycket fortare. Och fortare är annorlunda.

Till problemen med snabbheten hör att den tillämpade kulturen inte ändrar sig lika snabbt som den ideologiska kulturen. Det är som om tillämpningen ligger ett hack efter. Före 1944 var specialkunniga undangömda. När man så år 1944 började ta hand om "bildbara sinnesslöa" på institutioner, var detta förvisso ett framsteg. Men ideologin att gömma undan levde kvar - det var bara det att gömställena nu hade flyttat in på institutionerna.

Under 1970-, 80- och 90-talen har vi fått gruppboenden, dag- center och efter hand egna boenden för självständighet och självförverkligande. Epoken med vård och ta-hand-om har ideologiskt övergått i en ny fas präglad främst av respekt och vilja till stöd. Mycket fint har skett, och många driver på utifrån de materiella förutsättningar som specialkunniga människor har rätt till.

Svårare är det med det immateriella. På samma sätt som det på 1940-talet var svårt att bli av med undangömmandets filosofi är nu vårdtänkandet djupt rotat. Inte bara genom att det finns i många enskilda människors historia och yrkesstolthet utan också genom att det fortfarande konsolideras av utbildning och administration. Personal i omsorgen får i dag en utbildning betitlad "omvårdnads- programmet" med stark slagsida åt just vård, mycket lite konst (ett fåtal veckotimmar färg och form och drama), ingen specialpedagogik och ingen teknik. Tjänstebeteckningen blir sedan "vårdare" eller "vårdarinnor".

Eftersläpningen skapar bland annat en polarisering inuti personalen. Det finns de som tycker att specialkunniga människor fått det för bra, medan andra menar att det egentligen inte hänt så mycket med det viktigaste - detta att bli sedd som individ. Några citat från människor som vi kommit i kontakt med inuti Isaac-projektet:

"De utvecklingsstörda har det ju på många sätt bättre än andra. De har lättare att få hjälp. Många normalbegåvade skulle t ex behöva få sjukgymnastik men får ingen. De utvecklingsstörda får allt. Samhället tar bättre hand om utvecklingsstörda än om gamla. Vi har hög personaltäthet. Det har man ingen annanstans inom vården. "

"Förr skulle de vara kammade inför ronden. Nu skall det vara IKEA- fint i gruppbostaden. Men individerna syns nästan lika lite nu som då. "

 

Kapitlets nyckelord och tankebudskap Tidigare har det inte funnits så många verktyg för inlärning, begåvningsstöd och begåvningskompensation. Men nu kommer de. Läroplan och LSS-lag behöver dessa verktyg för att kunna förverkligas. Det viktigaste är inte teknologierna i sig utan hur vi kommer att leva med dem. Mer är annorlunda. Bilismen blev inte bara bilar. IT-ismen blir inte bara informationsteknologi utan ett nytt sätt att lära, tänka och leva. Kola-projektet var ett barn av sin tid, Isaac-projektet är ett barn av vår tid. Den tillämpade kulturen släpar efter den ideologiska. Vårdtänkandet är fortfarande djupt rotat i den praktiska omsorgsverksamheten.