Låt oss än en gång börja med ett samtal. Ruth, när du talar om att det särskilda alltid kommer det allmänna tillgodo, vad menar du då?





"Inom skolan är det barn med särskilda behov som tillsammans med kreativ skolpersonal tvingat fram en fördjupad människosyn, nya pedagogiska infallsvinklar och nya typer av hjälpmedel. Detta har bidragit till att utveckla alla jordens skolsystem. Inom sjukvården finner vi också otaliga exempel på hur intresset för det särskilda undan för undan kommit också det allmänna till godo. Speciellt tydligt blir det nu när så många blir så gamla. Nästan alla hör under någon del av livet till gruppen synsvaga, dvs. de behöver förr eller senare glasögon. Och nästan alla blir någon gång i livet så rörelsehindrade att de har nytta av att vi tagit bort trösklarna. Kanske blir det på samma sätt med bildkommunikationskunnandet? Det som nu utvecklas bland annat med hjälp av Isaac kommer kanske att bli ovärderligt också för gamla människor som tappat det talade språket.
I ett längre perspektiv är det självklart att vi inte har råd att vara utan kunskap om de specialkunniga. För ur de världar som vi inte vet något om kan vi nå nya kunskaper som blir viktiga för många fler.
Det är också viktigt för själva kulturen att man får verktyg så att man kan förhindra utsortering av människor. Detta blir en vinst för alla genom att det ändrar kulturklimatet. "



 

Gemenskap - kulturens kärna

Ruth, vårt samarbete har ju mycket handlat om att värna det unika men att inte märka ut människor, inte särskilja dem, inte göra dem annorlunda. Du brukar säga att kulturens kärna är gemenskap. Och att okultur är att stöta ut, att ställa utanför?

"Kultur är egentligen en inspiration till samhällsförändring. Överallt, på alla arbetsplatser där människor är tillsammans, skapar vi kultur. Gemenskap ger något kvalitativt till alla som är inne i den. Man får upplevelser. Man får speglingar, man får kunskaper och insikter. Naturligtvis kan en gemenskap också innebära svåra och tunga stunder. Men även i de stunderna ligger något kvalitativt.
I en icke-vald ensamhet sker inga möten. I en utstötning har den utstötte blivit värderad negativt vilket också färgar av sig på självbilden. Den blir till sist sådan att en människa inte tycker att hon är värd något. "

Ja, det händer ju till och med att man får höra detta tydligt utsagt. Låt oss citera några specialkunniga ungdomar i Lund:

"Jag vet att jag själv är så'n, men jag tycker ändå de är äckliga. Jag vill inte vara tillsammans med dem på sta'n."

" Tänk att jag aldrig förr dansat med en riktig människa. " (Sagt av en 20-årig pojke sedan han dansat med en kvinnlig handledare.)

Ruth, du har ett eget historiskt perspektiv på hur man kan arbeta konstruktivt med och för specialkunniga barn?

"Ja, det började i mitten av 1950-talet. Då råkade jag av en slump få se specialkunniga barn som liksom bara satt i stora, stora rum. Kring dem rådde påvra förhållanden. Jag blev sömnlös av att barn kunde få sitta så i en tid då alla andra i det här landet fick det bättre. Jag funderade över varför man glömde bort de här barnen. Till slut gick jag till skolchefen och ifrågasatte om det kunde vara riktigt att vissa barn skulle ha det så där. 'Så klart de inte skall', sa han. 'Men du får väl göra något åt det, då! '
För min del ledde detta till att jag började fundera över fördelar och nackdelar med olika grader av integration. Det var då jag kom underfund med att det saknades verktyg. Både för att komma åt en kunskap om alla barn. Och för att åstadkomma den praktiska integrationen. Det saknades redskap för att varje barn verkligen skulle uppleva att det var någon.

Isaac har nu börjat skolan tillsammans med Tobias. De första stapplande stegen har tagits vårterminen 1995. Vibe Björfors, Tobias lärare, tänker använda bildkommunikationsmedlet Isaac bland annat för att föra Tobias närmare hans innersta dröm: att kunna läsa!

Efter hand fick jag möjlighet att bygga och inreda och utrusta och leda en skola med inriktning på att alla barn skulle bli aktiva och skapande. Vi försökte samtidigt ge alla våra grundskolebarn sakliga kunskaper om olika handikapp. Många blev fascinerade av att tillhöra en generation som kan komma att underlätta gemenskapen mellan mycket olika barn.

En av de vackraste ordkombinationer jag vet kom till genom en felsägning. På fredagseftermiddagarna brukade vi säga till varje barn vi mötte på skolan: 'Trevlig helg!' Så började barnen säga: 'Tack detsamma'. Men en gång var det någon som sa: 'Tack tillsammans'.

Vad händer om man tar vara på specialkunnandet? Jo, det blir mycket 'tack tillsammans'. Till vår skola kom t ex en grabb som hela tiden hade taggarna ut och som försökte sabotera för andra. Men han hade en underbar talang - han kunde teckna och måla som få. En eftermiddag frågade pojkarna i hans klass om de fick samla ihop Stellans alla alster och ordna en utställning mitt i skolan. På morgonen efter möttes Stellan av skylten: "Stellan ställer ut". Häpen kunde han beskåda utställningen med sina bilder. Och hans kamrater åstadkom precis det de ville: genom att låta Stellan visa det han var bra på, ändrades hans självbild och han började vara med i gemenskapen. De skapade kultur. Motsatsen - att stöta ut, göra ensam - är okultur. En nioårig pojke skrev: 'Den som är ensam, isolerad från andra, upplever sig inte ha en självklar plats utan sätter sig där det råkar bli ledigt.' Ja, så hade han haft det.
Materiellt har det varit möjligt att omsätta en del av det vi lärt oss via specialkunniga elever. För deras och vår egen skull. Men vi har inte alltid för den skull tagit med dem i vår gemenskap. De yttre villkoren har ändrats, men hur är det med de inre? Hur kan det vara så att det är nästan omöjligt att få någon att gå på bio med en specialkunnig medmänniska utan betalning? Har vi inte ens en vision av ökade möjligheter till gemenskap? "



Bodil, du har ibland uttryckt vissa farhågor?

"Ja, det har jag, men jag vill egentligen inte kännas vid dem. Men så här har jag sagt (och så här tänker jag ibland): Nu håller vi på att med hjälp av Isaac och dess efterföljare ge människor som saknar det talade språket möjlighet att berätta med bilder. En flicka skulle med hjälp av bildserien nedan (läs bilderna från vänster till höger) kunna berätta:


     

     

     

     

Måndagen den 17 januari 1994

 

• att hon har börjat arbeta på en restaurang
• att det är hon som bakade bullar i dag
• att kocken ser ut så här
• att det var detta hon åt till lunch
• att hon köpt en ny lampa till sitt rum på gruppboendet
• att hennes kontaktperson ser ut så här
• att det roligaste ändå är att gå och simma
• att personalen alltid skall "apa till sig"!

Tänk vilken skillnad jämfört med att inte alls kunna berätta något? Men ändå - om det då inte finns någon som vill se ens bilder? Om Isaac avslöjar att det inte var bristen på språk som var problemet utan att det var att hennes omgivning egentligen inte alls vill vara med henne? Vad skall hon då med kommunikationshjälpmedel till?
Och om man, när man lärt sig telefonera med hjälp av Isaac, bara möts av 'Ringer du nu igen? Har jag inte sagt att du inte får ringa så ofta? ' Har då Isaac bara blivit till en avslöjare av att ingen vill vara med en?

Ändå tror jag förstås inte att det ovanstående skulle kunna dominera. Människan kan bättre än så. Människan har något okuvligt i sig - hon är faktiskt så gjord att hon inte ger upp. I vårt inre råder det alltid (även om vi verbalt uttrycker pessimistiska åsikter) pessimistförbud. Inte säger t ex en icke simkunnig människa, som har råkat hamna på djupt vatten, att 'jag kan inte simma, det är lika bra jag sjunker.' Tvärtom, hon plaskar på så gott hon kan, kanske mer ju mindre simkunnig hon är. Kanske går det, kanske inte. Men det är inte mänskligt att ge upp. Det är mot vår konstruktion. Ändå går vi ibland vilse, individuellt, i grupp, ja, i hela kulturen. Då kan vi behöva påverka varandra, både med nedanstående bild och med citatet under. "

              

"Optimismen är till sitt väsen inte en åsikt om den aktuella situationen utan en livskraft, en kraft att hoppas där andra resignerar, en kraft att bära bakslag, en kraft som inte släpper ifrån sig framtiden till pessimisten utan tar den i anspråk för hoppet. "

Dietrich Bonhoeffer, ur Motstånd och underkastelse

 

Revir och rädsla

Mycket handlar kanske om revir och rädsla. Kanske för det där som du kallar för Stora Allfaran, Bodil!


"Ja, det finns ett o-ord eller snarare ett o-uttryck som jag tycker sällsynt illa om, nämligen 'hur skulle det gå om alla gjorde så?! ' Det är ett riktigt skamgrepp som rycker undan grogrunden för spirande mänskliga idéer och initiativ. Som gör oss rädda och bevakande.
För det är klart att det är så att multiplikationer av det unika skulle ge oönskade effekter; ja, det bleve inte ens bra om alla gjorde som Stenmark eller kungen eller för den delen om alla gjorde precis som Medelsvensson, varken mer eller mindre.

Men så långt har man ju aldrig tänkt bland alla dem som kväser de ovanliga människorna med sitt 'hur skulle det gå om alla gjorde så?!' De har däremot hittat en allt som oftast svårgenomskådad metod att kväsa och att kväva det specifika, det unika, den myllrande mångfalden. Många av oss vuxna utsätts för den på allehanda subtila sätt. Men än värre är att Stora Allfaran här och där blir till en av normerna på skolor och institutioner. Man får lära sig att inte göra något som inte skulle vara OK om alla andra samtidigt gjorde precis likadant!

Jag tror det är bra att benämna den företeelsen, och jag kallar den alltså Stora Allfaran. Ibland kan troll tappa sin skräckinjagande förmåga bara genom att de ges namn. Skratten kan komma närmare, gravallvaret kan minska och adrenalinet likaså. För nog är Stora Allfaran bara ett tanketroll? Inte är det allfarligt om en unik människa, allrahelst en specialkunnig människa, får utveckla det unika hos sig? Eftersom hon är unik kan ju inte så många fler göra efter. "

EXEMPEL

På Bali finns det en särskild elddans som avslutar vissa ceremonier. För att kunna dansa den måste man vara utrustad med vissa fysiska gåvor. Vartenda litet nyfött barn på Bali beskådas av en förundrad omgivning som undrar: "Kommer han att kunna dansa elddansen? Kommer hon att kunna dansa svandanserna? " Och man ställer många andra positiva frågor som letar efter det unika i den nya lilla människan. Inte är de rädda för att det unika hos människan skulle leda till Stora Allfaran. De vet ju att det unika är just unikt. Så här unika kan balinesiska barn se ut när de kommit upp i skolåldern.

Svenska barn är förstås lika unika som de på Bali. En av alla oss som varit barn i Sverige, Tage Danielsson, uttryckte på sitt säregna sätt det unika hos varje individ på följande sätt:

"Om jag tänkte som fan,
kanske tänkte hela dan
på mitt liv, och så fann
nån sorts mening som var sann,
ja, då får jag inte glömma en förbannat viktig grej:
att då gäller denna sanning bara mej. "


Tage Danielsson, ur Samlade dikter 1967 - 1967

Vi avslutar vårt försök att visa hur man kan känna igen Stora Allfaran genom att ge ett exempel från vuxenvärlden:

EXEMPEL

I en gruppbostad tyckte en man i personalen att allt var så ostrukturerat, att både personalen och de specialkunniga mådde illa av det. Detta ville han råda bot på genom regler och rutiner vad gällde städning, mat mm. Han fick ögonen på en äldre man som med god aptit åt allt som ställdes fram på bordet. Mannen var visserligen inte det minsta överviktig, men "han kunde ju bli", så det gällde att ligga steget före. Det fanns ju också en klar risk att andra i gruppen skulle ta över detta beteende (Stora Allfaran), och därför infördes " entallriksregeln".

Denna regel innebar att ingen fick äta mer än en tallrik mat under en måltid. Den äldre mannen protesterade vilt, eftersom ingen hade diskuterat med honom eller hans kamrater om regelns införande. Nu tillkallades kurator som mycket pedagogiskt förklarade för mannen att det var för hans eget bästa, och eftersom han inte själv förstod det så fick andra göra det åt honom. Han verkade inte alltför imponerad av kuratorns argument utan började fundera kring olika strategier för hur entallriksregeln skulle kunna kringgås.
Efter det att kuratorn lämnat bostaden skulle man inta den första måltiden med den nya regeln. Den äldre mannen väntade på sin tur, och så började han ösa upp ett berg av ris och uppe på bergets topp fyllde han på med mängder av korv stroganoff. Personalen satt tyst och bara gapade medan stroganoffen rann som lava utefter risbergets sidor. Mannen log och började äta med den goda aptit som åtföljer ett rent samvete. Personalen tittade bekymrat på varandra och verkade undra om det skulle gå att begära "time out" för att lägga in en minipersonalkonferens under måltiden. Hur skulle man bemöta denna respektlöshet? Mannen var nu klar med sin pyramidala måltid. Han log mot kamraterna vid bordet och gick i sakta mak till sitt rum för att sova på maten.

Nu utbröt en febril aktivitet i personalgruppen. Något oerhört hade skett. Entallriksregelns egentliga mening hade desavouerats första gången den tillämpades. Den som gjort det hade dessutom haft fräckheten att utföra brottet med ett leende. Någon föreslog att entallriksregeln skulle kompletteras med en höjdregel, men de flesta insåg att den skulle bli svår att kontrollera så den föll omedelbart. Även olika volymregler förkastades snabbt, eftersom det visade sig att de flesta i personalgruppen hade rätt så svårt med den typen av matematik.
Trots att det verkligen gjorde ont hos många segrade den gamle mannen, och entallriksregeln återkom aldrig mer. Däremot upphörde aldrig kampen för införande av andra komplicerade regelverk vilket innebar att personalen fick lägga mycket arbete på att kontrollera reglernas efterlevnad i stället för att ge råd och stöd till de specialkunniga.

 

Det personliga och det generella

Ruth, tillsammans har vi diskuterat kring integritet för specialkunniga. Hur "integritet" inte skall värnas som en anonym egenskap - den sortens värnande blir i stället ofta ett hinder för personligheten att utvecklas. Nej, den identitet som skall få växa fram är den personliga. Den integritet som skall värnas är den personliga. Hur börjar egentligen allt detta?

"Det som formar den personliga barndomen är människorna omkring det lilla barnet. Ju yngre en människa är, desto färre har hon runt omkring sig. Hur omgivningen löser sina vardagsproblem, hur man visar sin glädje och sorg, blir det lilla barnets första upplevelsekunskap. Det är detta som formar hennes jag.
Sedan finns det också en generell barndom som formas av kulturen, främst via dagis, skola och eventuella institutioner. När man formar detta generella måste man knyta an till det personliga i barnet. Om man inte klarar det, finns det stor risk för att barnet upplever hela skolan som något likgiltigt.

Det individuella i den ursprungliga personliga barndomen följer sedan människan inte bara under hennes skolår utan också i hennes vuxenliv i t ex omsorgsverksamheten. Också där är det det särskilda hos individen (in/divid, not to divide, går inte att dela) som behöver göras synligt. Varje likhet med rätlinjigheten i bilden på föregående sida måste därför undvikas.
Vad händer med en människa som får uppleva att hans personlighet är ointressant, dvs. att han är utbytbar? Jo, han struntar i sin omgivning, förstås, och han börjar se den som utbytbar. En av de allra allvarligaste konsekvenserna av detta, en konsekvens som vi ser i dag, är våldet. Om man upplever att människorna runt omkring en är utbytbara spelar det ju ingen roll hur många som skadas eller dödas.




Farliga knivar i flera fickor "Ungdomarna är själva rädda"


Både det personliga och det generella kan få större genomslag hos specialkunniga människor än hos andra. De har inre rum som är mer svårtillgängliga och svårare att påverka. Samtidigt tenderar institutioner och skolor att premiera yttre beteende och det generella framför det individuella. Egentligen är det märkligt att det kollektiva tar makten så snart man inte aktivt bejakar det individuella. Mycket av det "boende" jag exempelvis sett är inget hem utan just ett boende.

Omsorgspersonal vet mycket väl vad som händer med en människa som inte blir sedd. Låt mig återge några citat hur man svarat mig på dubbelfrågan 'Vad händer med en människa som inte blir sedd? Vad händer med en människa som blir sedd? '.
Det är svårt att veta om de svarande talar om sig själva eller om specialkunniga människor när de svarar:

'Blir stum, går in i sig själv, försvinner.'

'Att inte vara någon för någon är nog det värsta.'

'Man skulle inte vara värd ett ruttet lingon. Man skulle ge upp, försvinna för sig.'

'Det blir ingen glad människa, hon drar sig undan och blir passiv.'

'Det är förfärligt att inte bli sedd. Bildligt talat försvinner man. Resultatet kan bli våld eller självmord.'

'Självförtroendet raderas ut. Hur skall jag veta vem jag är?'

'Då går man undan, ingen bryr sig, man kan vara vid liv men inte leva.'

'Den krymper och försvinner. Får man inget utifrån blir man kontaktlös - en knuten boll.' 'Deprimerad, olycklig, sjuk, likgiltig.'

'Tappar självförtroendet, hon är inte berörd, har inte en vän. Hon blir deprimerad, aggressiv, uppgiven. Självmordsrisk.'

'Hon blir sjuk.'

'En människa som blir sedd blir mer fylld av energi.'

'Man växer, om man blir sedd. Det är svårt att utvecklas inom olika områden om man inte är synlig. Man är ju ingen då.'

'Det är individuellt, det beror på hur man kan se sig själv och om man kanske inte alltid behöver vara sedd. Men man kan bli destruktiv, inåt och utåt, av att inte vara sedd. "


Men Ruth, hur skall man då göra?


"Våra viktigaste personliga verktyg är ögonen, rösten, gesten. Sin självbild får en människa främst från reflexerna i den spegel som består av andra människors ögon, röst och gester. Det gäller att använda de kanaler som är tillgängliga. Man kan besjäla en annan människa. Man kan också bestjäla henne på hennes självbild.

Den spegelbild man får av sig själv genom att titta en annan människa i ögonen tar färg och form också av denna andra människa. Alla påverkar vi varandras självbilder. Mer genom hur vi tittar på varandra, lyssnar på varandra, använder rösten än genom själva orden vi säger.

Jag tror man måste arbeta mycket med självbilder och målbilder. Bådadera är individuella. Många av de unga, som i dag far illa, skulle kunna räddas om bara någon hjälpte dem att hitta vettiga målbilder så att de får något som de kan kanalisera sin energi till.
Låt oss följa Kalle, ett specialkunnigt litet barn! När Kalle börjar på dagis kan det bli problem för honom att vara en bland de andra barnen eller en tillsammans med dem. Blir svårigheterna för Kalle så stora, att de också blir till svårigheter för personalen, är risken överhängande att någon i personalen börjar titta på Kalle som annorlunda. Detta att bli betraktad som annorlunda och utanför är något helt annat än att betraktas som unik och enastående. Snart kan också andra i personalen börja se på Kalle som annorlunda. Och ordet annorlunda behöver inte ens uttalas för att barnen skall förstå att de vuxna tittar på Kalle på ett visst sätt. "Själva" kan de då också hitta kriterier på att Kalle är annorlunda. I vårt primitiva behov att förenkla och klassificera kan vi begå grova övergrepp på barn genom att sätta etiketter på dem. Om Kalle förvägras rätten att vara unik och stämplas som annorlunda kommer hans självbild att förvrängas. Han får ingen möjlighet att bygga upp en positiv självbild.


Han riskerar att utveckla

• aggressivitet
• destruktivitet
• misstro
• apati

snarare än

• tillförsikt
• positivt tänkande
• positivt handlande.

Även hans målbilder blir då huvudsakligen negativa.

Det finns undersökningar som visar att barns självuppfattning i förskoleåldern förutsäger deras framtida skolgång bättre än vad deras IQ gör. Självuppfattningen bekräftas hela tiden genom andras uppfattningar, och till slut danas hela personligheten som en självuppfyllande profetia. Det är barnets totala erfarenhetssituation som skapar deras självuppfattning. Mönstret kan brytas endast genom att nya människor eller nya situationer kommer in. 

Om Kalle är en kreativ, skapande människa kan det hända att han på egen hand kan skapa sig en hygglig självbild i ett inre rum. Till detta kan han gå när det yttre blir för svårt. Ju bättre Kalle börjar orka med det yttre rummet, desto mindre tid ägnar han åt vistelse i det inre. Jag känner några av vårt lands förnämsta konstnärer. De har berättat för mig att de under sin skoltid betraktades som annorlunda av både skolpersonal och skolkamrater. De kände sig fel, men de klarade av situationen genom att ha ett inre rum att gå till. Ett rum att vila i, ett rum att hämta kraft ur, ett rum att bygga positiva målbilder i. Deras erfarenheter, som inte tillerkändes något värde i det yttre rummet, varken av andra eller av dem själva, kunde i det inre rummet få växa till något som ledde vidare.
Den tidiga kränkningen av Kalle och av hans rätt att vara unik innebär att han som barn och senare även som vuxen på något sätt måste hantera ett i grunden bräckligt självförtroende. Han visar sällan upp sina ursprungliga känslor av

• hjälplöshet
• beroende
• avvisande.

De har undergått en psykisk förändring och resulterat i ett mönster av

• egen kontroll
• vrede mot motståndare
• självständighet.

Kalle kan bli en människa som blir besatt av att få makt och stå i händelsernas centrum. Han kommer förmodligen att under hela sitt liv hålla på med att straffa sig själv för att han är fel, fel, fel.
Det är en speciell, indirekt form av utstötning och ensamgörande att inte se till att människor med särskilda behov får tillgång till sådana tekniska hjälpmedel (mekaniska, optiska, elektroniska etc.) som kan öka deras kommunikationsmöjligheter och göra dem delaktiga av en gemenskap. Sådana fördomar tvingar fram en situation där handikappet tar onödigt stor plats. Strävan måste vara att göra det till en tolererad bieffekt. "

Kapitlets nyckelord och tankebudskap Att ses som unik och enastående är något helt annat än att betraktas som annorlunda och utanför. Det särskilda kommer förr eller senare det allmänna tillgodo. En människa styrs av sin självbild och sin målbild. Bådadera tar färg av omgivningen. Självbilden är mer avgörande än IQ för framgång i skolarbetet. Den generella barndomen på dagis och i skola måste försöka knyta an till den personliga. Annars blir alltihop likgiltigt. Stora Allfaran är nog inte så farlig. Det unika går inte att mångfaldiga. Ingen människa är utbytbar. Då människor upplever sig själv eller omgivningen som utbytbar, blir kulturen farlig. Det är den personliga integriteten, inte den anonyma, som skall värnas. Det är en indirekt form av utstötning att inte se till att en människa får de hjälpmedel hon behöver. Det blir mycket "tack tillsammans" om man tillvaratar specialkunniga människors förmågor och önskningar.